Направлено: Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Игоревна Скворцова и еще 2

Помогите ребенку-инвалиду получить жизненно необходимый препарат!

0

0 человек подписали. Следующая цель: 300 000

У моего сына Параваева Степана редкое генетическое заболевание - Мышечная дистрофия Дюшенна. Ребенок зарегистрирован и проживает на территории Москвы.

Заболевание отнесено к орфанным (редким). Зарегистрированных в РФ лекарственных препаратов для лечения нет. Единственный в мире препарат для лечения Ataluren (Translarna), новый, одобрен в ЕС и ряде иных государств, аналогов нет, стоимость порядка 500 тыс. EURO в год.

В соответствии с законодательством РФ дети-инвалиды обеспечиваются лекарственными препаратами бесплатно (за счет субъектов РФ), независимо от факта регистрации препаратов на территории РФ.

Препарат назначен ребенку по жизненным показаниям, имеется решение консилиума врачей и врачебной комиссии НИКИ Педиатрии Минздрава России. Данное учреждение является ведущим мед. учреждением федерального значения по проблематике заболевания моего сына.

Несмотря на это Департамент здравоохранения Москвы отказал ребенку в жизненно необходимой терапии с формулировкой, что источник финансирования не определен и ввоз возможен при наличии спонсора.

Обращения в  Русфонд не принесли результата, фонд ответил отказом в силу дороговизны препарата и обязательств государства по финансированию больных с орфанными заболеваниями.

Я обратился в суд. В суде 1-й инстанции представители Департамента здравоохранения заявили, что ребенок не обеспечен препаратом в силу возможных противопоказаний и необходимости доп. обследований, предъявив заключение внештатного фармаколога, подготовленное за 2 дня до даты заседания. Дополнительные обследования потребовали некоторого времени, и я был вынужден ходатайствовать о переносе даты второго заседания на 3 недели. Ходатайство о переносе заседания суд отклонил и вынес отрицательное решение.

В ходе судебного заседания представители Департамента здравоохранения не останавливались ни перед чем, в частности, зам. Главного врача Морозовской ДГКБ В.В. Петряйкиной были сделаны следующие ложные свидетельства: ребенку отказано в препарате в силу необходимости доп. обследования; наличие опухолеобразования в качестве побочного эффекта к препарату; приеме препарата в условиях стационара через капельницу; Морозовская ДГКБ - единственный стационар в городе, имеющий отделение по профилю детской онкологии.

За день до заседания апелляционной инстанции я попал на прием главного врача Морозовской ДГКБ. Г-н. Колтунов пояснил, что врачи полностью на стороне ребенка и подали в Департамент здравоохранения заявку на закупку препарата, однако нам не повезло, позиция региональных властей идет в разрез с законодательством и интересами моего сына. Несмотря на то, что в Москве всего 2 ребенка, нуждающихся в данном препарате, региональные власти опасаются выявления новых пациентов, а также регистрации больных из других регионов на территории Москвы в случае положительного решения.

К заседанию апелляционной инстанции у меня имелись результаты доп. обследования, оригинал инструкции к препарату и повторный консилиум врачей, свидетельствующие об отсутствии противопоказаний к применению препарата. Со стороны Департамента здравоохранения ничего кроме ложных свидетельств представлено не было. В частности, было заявлено что решения мед. учреждений федерального значения для Москвы не имеют юридической силы. Апелляционная инстанция оставила решение 1-й инстанции в силе, посчитав, что представленные доказательства не могут служить основанием для отмены решения.

Удобное для исполнительной власти решение суда вынесено по формальному признаку, и никоем образом не утверждает, что ребенку не положен данный препарат.

Поддержка интересов ребенка-инвалида со стороны Росздравнадзора по Москве и МО, а также службы уполномоченного по правам человека не принесли результатов, региональные власти сочли, что сохранить честь мундира можно единственным образом - раздавив истца в суде любой ценой.

Уважаемый Сергей Семенович! Разве в этом честь? Способность признавать и исправлять ошибки удел сильных! Исправьте ошибку, заболевание прогрессирует, каждый день промедления с жизненно-необходимой терапией несет невосполнимые вред здоровью ребенка! На территории Москвы 10 лет назад родился и проживает маленький человечек, который без незамедлительного вмешательства может никогда не стать большим!

Уважаемая Вероника Игоревна! Несмотря на разъяснения Минздрава России от 08.07.2013 (письмо № 21-6/10/2-4878) имеет место неправомерный отказ органа государственной власти Москвы в лекарственном обеспечении гражданина, страдающего редким заболеванием. Прошу об участии федерального министерства в судьбе моего сына!

Уважаемый Владимир Владимирович! В сложившейся ситуации просим Вашего вмешательства! Мы отправляли обращения, в т.ч. видео обращение ребенка, на прямую линию с Вами, к сожалению, они остались незамеченными. Решение суда вынесено по формальному признаку и не снимает с региона обязательств лекарственного обеспечения ребенка-инвалида. На дальнейшие судебные тяжбы необходимо время, которого у нас просто нет! Обращаемся к Вам, как гаранту конституционных прав и свобод, с просьбой о незамедлительном восстановлении нарушенных прав несовершеннолетнего гражданина!

От подобной ситуации никто не застрахован, убедительно прошу поддержать мою петицию! Чем больше участников, тем выше шансы достучаться до исполнительной власти и помочь ребенку!

Эта петиция будет доставлена:
  • Министр здравоохранения Российской Федерации
    Вероника Игоревна Скворцова
  • Мэр Москвы
    Сергей Семёнович Собянин
  • Президент Российской Федерации
    Владимир Владимирович Путин

    Дмитрий Параваев с одной лишь подписью создал(а) эту петицию, которую на данный момент уже поддержали 291 946 людей. Создайте вашу петицию для того, чтобы добиться важных для вас перемен.




    Cегодня Дмитрий рассчитывает на вас

    Дмитрий Параваев нуждается в вашей помощи с петицией «Помогите ребенку-инвалиду получить жизненно необходимый препарат!». Дмитрий и 291 945 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.