ПОМОГИТЕ БОЛЬНЫМ ЛИМФЕДЕМОЙ!

0 людей подписали. Следующая цель: 5 000


ПОМОГИТЕ БОЛЬНЫМ ЛИМФЕДЕМОЙ!

 

Лимфедема (лимфостаз, слоновость или хронический лимфатический отек) – это следствие хронического заболевания лимфатической системы, приводящего к нарушению оттока лимфы и увеличению размеров пораженного органа. Чаще всего страдают конечности – верхние и нижние. Это выражается в увеличении их в объеме и изменении структуры тканей конечности. В запущенных случаях это может привести к полной потери функции пораженной конечности.

У детей лимфедема возникает, как правило, в результате порока развития лимфатических сосудов и узлов. Во взрослой практике преобладают больные с лимфедемой, возникшей вследствие лечения онкологического заболевания.

По данным ВОЗ более 300 000 000 человек страдают от этого заболевания по всему миру. Точной статистики в нашей стране нет, но исходя из этих цифр, можно предположить, что количество больных лимфедемой в России – около 14 000 000 человек. Это заболевание является хроническим, прогрессирующим со временем, приводящим к инвалидизации пациента.

 

Основные проблемы:

* Систематические меры по оказанию медицинской помощи необходимого качества данной категории пациентов государственными ЛПУ отсутствуют.

* Методы лечения лимфедемы, применяемые в государственных учреждениях РФ, устарели и не соответствуют мировым стандартам лечения лимфедемы, что приводит не к улучшению, а к ухудшению состояния пациента.

* Отсутствует систематическая оплата лечения в частных медицинских центрах, работающих по доказавшим свою эффективность стандартам лечения лимфедемы.

* Систематическое обучение врачей и медицинского персонала мерам помощи пациентам с лимфедемой отсутствует.

* Отсутствие стандартов лечения приводит к тому, что каждый врач лечит лимфедему по-своему, и это негативно сказывается на результате лечения и часто приводит к осложнениям.

 

Все вышеперечисленное приводит к тому, что пациент с лимфедемой, который при правильном уходе и лечении может вести обычный образ жизни, быть трудоспособным, становится инвалидом вследствие запущенности своего заболевания.

 

Для улучшения качества оказания медицинской помощи пациентам с лимфедемой и профилактики инвалидизации трудоспособной части населения, столкнувшейся с этим заболеванием, требуется принятие следующих мер:

1. Принятие стандартов лечения лимфедемы (за основу взять международные рекомендации - Consensus Document of the International Society of Lymphology)

2. Выделение квот на лечение пациентов с лимфедемой, не имеющих возможности оплачивать лечение самостоятельно.

 

Я, Макаров Иван Геннадьевич, прошу вас подписать эту петицию, поскольку это очень важно для пациентов с лимфедемой. Сейчас об этом заболевании мало кто знает, такими больными практически никто не занимается, они чувствуют себя оставленными, брошенными.

Прошу вас не оставаться равнодушными к проблемам больных лимфедемой. Мы помогаем пациентам с лимфедемой с 2011 года. За это время нам удалось сделать множество важных шагов на пути борьбы с лимфедемой в нашей стране.

Нам удалось:

1. Организовать лечение лимфедемы по наиболее эффективным мировым стандартам:

Мы оказали помощь (консультативную и информационную поддержку) более 5 500 пациентам. За это время лечение по методике Комплексной Физической Противоотечной Терапии (англ. Сomplex Decongestive Therapy) прошли более 2 500 пациентов. Пациенты, прошедшие лечение, смогли уменьшить отек более чем на 75% в 95% случаев.

2. Построить партнерские отношения с ведущими государственными медицинским учреждениями в России и СНГ:

i. Организовать обучение специалистов по консервативному лечению лимфедемы совместно с «Клиническим институтом им. М. Владимирского (МОНИКИ)».

ii. Стать клинической базой «Национального медицинского исследовательского центра реабилитации и курортологии» и «Московского психолого-педагогического университета».

iii. Выпустить 2 пособия для врачей по консервативному лечению лимфедемы совместно с отделом оперативной хирургии и клинической лимфологии ГОУ ВПО РМАПО МЗ РФ.

3. Организовать обучение лечению лимфедемы. В 2017 году мы создали тренинговый центр Limpha-training, который призван обучать профессионалов в области лечения лимфедемы. Нам кажется очень важным, чтобы люди могли получить квалифицированную помощь в своем городе, а не только, например, в Москве.

4. Выпустить научно-популярный лимфологический журнал «LIMPHA». Журнал предназначен пациентам и врачам, которым интересна лимфология. На данный момент выпущено 6 номеров журнала. Основная цель выпуска журнала – устранить информационный вакуум, имеющийся вокруг лимфологии.

5. Провести многочисленные конференции по клинической лимфологии «ЛИМФА». Мы совместно с Ассоциацией Лимфологов России участвуем в организации ежегодных конференций по лимфологии, чтобы ученые и практикующие врачи со всего мира могли бы обменяться опытом лечения лимфедемы и обсудить другие проблемы лимфологии.

6. Создать фандрайзинговый отдел. На данный момент за льготным или бесплатным лечением к нам обратилось более 90 человек, а помочь за последние два года нам удалось только 23 людям.

7. Организовать более 120 школ пациентов «ЖИЗНЬ С ЛИМФЕДЕМОЙ». Это уникальное мероприятие, не имеющее аналогов во всем мире. За несколько часов пациенты получают адаптированную информацию о том, как устроена лимфатическая система, почему возникает лимфедема, о преимуществах и недостатках различных методов лечения этого заболевания, о том, как поддерживать результаты лечения и о многом другом.

 

Мы стараемся делать все, что от нас зависит, чтобы помочь пациентам с лимфедемой, не оставайтесь равнодушными и вы. Вместе мы сможем изменить сложившуюся ситуацию. Все, что мы просим, это подписать эту петицию, чтобы привлечь внимание государства к проблемам пациентов с лимфедемой. Это поможет большему количеству людей с лимфедемой получить правильное лечение и не стать инвалидами.



Cегодня Научно-практический центр реабилитации больных лимфедемой "ЛИМФА" рассчитывает на вас

Научно-практический центр реабилитации больных лимфедемой "ЛИМФА" нуждается в вашей помощи с петицией «ПОМОГИТЕ БОЛЬНЫМ ЛИМФЕДЕМОЙ!». Научно-практический центр реабилитации больных лимфедемой "ЛИМФА" и 2 799 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.