Добрый день! Меня зовут Полина Суркова. Я создала эту петицию в защиту сотен людей, страдающих  болезнью Крона (в том числе и своей дочери, которой 19 лет). Болезнь Крона – это тяжелое аутоиммунное заболевание, поражающее кишечник. Воспаляются все стенки кишечника, образуются язвы. Очень часто для сохранения жизни людям проводят операции по удалению частей кишечника. После операции состояние пациента улучшается, но, к сожалению, в большинстве случаев  через некоторое время болезнь возвращается с образованием нового очага воспаления  рядом с удаленным. Для того, чтобы максимально отсрочить рецидив, больному после операции проводят курс лекарственной терапии. Заболевают люди в любом возрасте, но чаще всего молодые (от 15 до 35 лет). Вылечить болезнь Крона полностью на сегодняшний день не удается. Но прием современных лекарств уменьшает воспаление и контролирует течение болезни. Такая терапия не избавляет человека от заболевания, но значительно улучшает качество его жизни. Отсутствие необходимой лекарственной терапии приводит к таким осложнениям как рак толстой кишки, рак кожи, диабет, свищи, язвы и т.д. Проблема заключается в том, что лекарственная терапия очень дорогостоящая. В месяц на лечение препаратами  ремикейд или хумира требуется от 50.000 до 90.000 рублей (не считая  гормональные препараты, азатиоприн, буденофальк, сульфосалазин, пентаса  и т.д.) Бесплатно получать такие препараты можно только находясь на инвалидности.  Но дело в том, что больным болезнью Крона ОЧЕНЬ ЧАСТО отказывают в инвалидности  в период ремиссии.  Хорошее самочувствие и внешний вид пациента, нормальные результаты анализов и отсутствие симптомов для структур, дающих инвалидность, являются убедительным и достаточным доказательством того, что больной выздоровел. К сожалению, это не так. Вся суть проблемы в том, что огромные средства, которые были затрачены для достижения ремиссии, оказываются потраченными впустую, поскольку, как только люди теряют инвалидность, они перестают принимать лекарства, что в течение короткого времени приводит к новому обострению, осложнениям и операции. Эту проблему требуется решить в первую очередь, ведь иначе теряется сам смысл лечения, цель которого – избежать инвалидности и сохранить молодым людям трудоспособность. Сегодня назрела необходимость внести изменения в существующие нормативно-правовые акты, в которых пока не обозначен порядок организации медицинской помощи больным с ВЗК. Требуется утвердить стандарты оказания медицинской помощи при болезни Крона (и язвенном колите, как заболевании, схожем по симптомам и лечению), решить вопрос бесперебойного обеспечения лекарствами. Ведь только  по приблизительным расчетам, количество людей в России, имеющих это заболевание – около 40.000. И лишь немногие из них официально признаны инвалидами (в основном, это дети). А отсутствие необходимых лекарств  при этом заболевании приводит к летальному исходу.