Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве ждут вашей помощи

CHANGE.ORG

Государственная Дума ФС РФ,  председателю комитета

Управление Уполномоченного по Защите прав ребенка  

ОНФ 

исх  15/20-НДЛ  от  8 апреля 2015 года

Уважаемые  Господа

Группа РУКОВОДИТЕЛЕЙ  общественных организаций пациентов – диабетиков из регионов России, в октябре 2014 года  составили, и осуществляют сбор подписей под ПЕТИЦИЕЙ: «Дети-диабетики и молодые диабетики после 18 лет, заболевшие в детстве,  ждут вашей помощи».  в июле 2015 года со сходной петицией мы обратились в Президенту России Владимиру Путину.

Сегодня  общее число Россиян,  подписавших петиции более 15 000 человек, проживающих от Калининграда до Сахалина  и их число нарастает ежедневно.

С 2006 года  ведомство,  возглавляемое  Михаилом  Зурабовым,  инициировало изменение Положений по признанию граждан России инвалидами определяемое  Постановление  Правительства от 20.02.2006  №95  «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Инвалидность россиянину больному сахарным диабетом 1 типа, представляющего собой - тотальный апоптоз  инсулинпродуцирующих  клеток поджелудочной железы ( а это и есть недуг наших детей), после 18 лет получить невозможно, т.к. вышеназванное Положение и его развитие, отраженное в  Приказе МЗСР РФ от 23.12.2009г. №1013н «Об утверждении классификаций и критериев, используемых при осуществлении МСЭ граждан», в Приказе  № 664н  МТСЗ РФ  от  «29»  сентября 2014 г.  диктует признание лица инвалидом, лишь при критическом ограничении жизнедеятельности (КОЖ).

В понятиях МСЭК, критическое ограничение жизнедеятельности в случае диабета - это  ампутации (они не за горами у диабетика в силу синдрома диабетической стопы), нефропатии в силу почечной недостаточности и гемодиализа, слепота в силу диабетической ретинопатии, критическая ишемия сердца и сосудов.

Однако у детей с диабетом - эти неотвратимые осложнения диабета - хронического неизлечимого недуга, у основной массы, не ярко выражены, хотя и наличествуют почти у всех.  МСЭК в России отказывают молодым диабетикам, заболевшим в детстве по достижении 18 лет в инвалидности, на том основании, что у них еще пока наличествуют конечности, они еще видят и почки их все еще функционируют.

Введение  в действие Приказа  664н МТСЗ  от 29.09.2014, как свидетельствуют комментарии  россиян подписавших Петицию, привело  в 2015 оду  к  снятию и неназначению   инвалидности даже  детям в возрасте от 4 лет. Вот истоки нашего обращения!

Сегодня во многом благодаря нашей активности, внутренними указаниями, ГБ МСЭК  изложенными в обновленном Приказе 1024н, инвалидности снимают с 14 лет. Получил паспорт и ты сам отвественен за свою судьбу неизлечиимо больного подроста, его лишают госпомощи...

Мы, руководители общественных организаций пациентов, родители детей диабетиков не желаем симулировать критическое ограничение жизнедеятельности, подстраиваясь под строку Положения, ибо Приказ 1024н, развитие  Приказа  664н МТСЗ  от 29.09.2014,  дефектны изначально. В них не учитываются специфические особенности массы детей носителей ХНИЗ.

Наши дети имеют (см. выше) тотально нефункционирующий инсулярный аппарат поджелудочной железы,   медицина бессильна ни провести раннюю диагностику, ни предотвратить, ни излечить инсулинозависимый диабет. Дети  могут жить, но  тяжелейшей жизнью инсулинозависимого: лишь на многократных в течение суток инъекциях  ГОРМОНА.  Кроме того эффективность инсулинотерапии, которая является заместительной и не излечивает,  требует  многократного же  самоконтроля - измерения сахара крови. Из ребенка в идеале рисуемом МСЭК - делают калькулятор расчета хлебных единиц и  количество единиц инсулина введенных подкожно на эти пресловутые ХЕ. И это специалисты МСЭК называют просто - ОБРАЗ ЖИЗНИ не более.

В итоге каждый ребенок с диабетом - в год получает минимум 1400 инъекций инсулина и более 1800 проколов пальца, необходимого для работы глюкометра. Таков алгоритм их жизни -  в течение всей жизни, продолжительность которой, по данным федерального регистра диабета редко превышает 25-35 лет с момента заболевания.   Много ли это,  если ребенок стал диабетиком в 1- 2 года?

Дамы и господа,  описанного выше, разве не достаточно, чтобы государство предоставило диабетику-ребенку и диабетику после 18 лет, кроме инсулина еще и  вспомоществование  денежное, которое  следует ЛИШЬ ПРИ НАЛИЧИИ  инвалидности,   и  ИСПОЛНЯЯ  890е Постановление Правительства РФ  от 30.07.1994 года, обеспечило,  наконец его федеральное финансирование причем в федеальной,а не региональной полноте.        

Для чего денежная помощь государства необходима?    

Об этом  - ниже.

Наша общероссийская, но к сожалению административная декларация, звучит обнадеживающе  - ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ, подчёркивая социальную ориентированность государства.

ЧТО МЕШАЕТ НАМ-ВАМ ИСПОЛНИТЬ ДЕКЛАРАЦИЮ?

Мы, подписавшие петицию  и просим ДЕТЯМ - лучшее, т.к. им необходимы:  лекарства не входящие в перечень ЖНВЛП,         расходные элементы к глюкометрам, ибо то, что дают по льготе  - это 15-30% от потребности. Сегодня прошли подвижки по высокотехнологической помощи детям и части взрослым устанвливают помпы. Но что они стоят без льготных расходных элементов к ним. Стоимость помповой корзины в месяц 8-10 тысяч рублей..? Далее ПОМПА у ребенка стала основанием отказа от инвалидности. МСЭК уверены, что ПОМПА - панацея и можно отказать ребенку в инвалидности. Они заблуждаются. Намеренно или бескорыстно, сказать не могу.

Отказывая молодым диабетикам в инвалидности, одним росчерком пера,  МСЭК  действует "ПО ЗАКОНУ".  Повторимся. При этом, ребенку/родителям  говорят, чтобы как-то морально оправдать отказы - что де диабет – это… и  не болезнь, а просто особый образ жизни. ( Дамы и господа!  Попробуем пожить вот таким образом, хотя бы месяц и во взрослом состоянии, тогда  мы совершенно изменим наше умонастроение.)

Ребенка и его родителя обвиняют… в придуманном в кулуарах МСЭК, т.н. "рентном  синдроме" – болезненном желании больного ХНИЗ - просить помощи государства. Чтобы блокировать поползновения родителей в стремлении получить назначенную врачом и обещанную государством помощь, их «стыдят» ( неправомерно приводя примеры из жизни больных других нозологий), в  их естественном  желании иметь компенсированный диабет, а не просто неизлечимый недуг.

Компенсация же сахарного диабета возможна, но лишь при наличии значительных дополнительных финансовых ресурсов.  

Их то и лишается диабетик, при не назначении и/или снятии инвалидности.

Необходимо изменить Закон, Положение о признании диабетика инвалидом, ибо далее нашим детям будет еще хуже.   За  непредставлением инвалидности мы видим:

-           невозможность, в силу отсутствия дополнительного финансирования, осуществлять самоконтроль гликемии с адекватной частотой, приобретать расходные элементы к инсулиновым помпам;

-           отсутствие льгот по санкурлечению и следовательно его недоступность;                                                                         

-           выраженную дискриминацию при приеме в ВУЗы, на работу (работодатель увольняет молодого диабетика, если есть даже разовое проявления гипогликемии, причем сразу же на другой день и тому масса подтверждений),  

-           сколлапсированную  до  минимума от региона к региону "диабетическую лекарственную корзину" состоящую из  гормонов, лекарств, средств медназначения.  

О   корзине.

«Диабетическая лекарственная корзина»  определена назначениями лечащего врача, в соответствии со стандартами лечения, подтверждена национальными алгоритмами ведения диабета  детей.

Мы ничего лишнего не просим, но лишаемся даже малости, при лишении инвалидности.   И сегодня детям-диабетикам  предоставляют лишь льготные инсулины, и по минимуму – тест-полоски.  Вид гормонов и стоимость их при снятии инвалидности постоянно пересматриваются  в сторону экономии ресурсов.    

Помогите молодым диабетикам, заболевшим в детстве, помогите детям с диабетом лишенным природой инсулина, а государством – достойной финансовой поддержки и льгот.  

Вы не пожалеете, если задумаетесь, проведете независимый экспертный опрос родителей и неангажированных специалистов и в итоге,  поправите регрессивный, но Закон в части детей-диабетиков.   

Возможно,  вы примете  новый  Закон  по детству, где наконец-то должно быть предусмотрено исполнение Конвенции о правах ребенка, подписанной и ратифицированной вами, которая не допускает ухудшения положения больных детей, предусматривает максимально возможное обеспечение их гормонами, лекарствами и  средствами медназначения, как во всех цивилизованных странах.

Предоставление государственной помощи в размерах не менее чем при наличии инвалидности по самому факту заболевания.

Вот тогда и  инвалидность будет абсолютно не нужна.

Это ли  не шаг  навстречу, если  конечно российские дети - реальное будущее России?      

Если наши чаяния осуществятся, то дети-диабетики, получая достойную, определенную лишь назначением лечащего врача, и в полноте, помощь, смогут, не накопив в детстве осложнений, достойно работать в любой отрасли нашей великой Родины, ибо они всегда интеллектуально сохранны и стремятся стать лучшими.

Альтернатива.

Не думайте над решением проблем наших детей, не помогайте, не желая вносить поправки в дискредитирующие себя Положения по причине, нежелания вдуматься в жесткость проблемы молодого диабетика  –  тогда именно вы, существенно ограничите безопасность жизнедеятельности около миллиона жителей России.

Мы все собираемся  под этой петицией все,                                                кто живет в этом «образе жизни».

Мы собираем подписи наших коллег по недугу,                                     смелых врачей, родных и близких.

В нашей петиции нет случайных людей.

В структуре реестра подписантов есть возможность сообщить о причинах  подписи петиции.                    

Мы имеем более 7500 комментариев  к Петиции и обязательно передадим их вам, опубликуем в БЕЛОЙ КНИГЕ  РОССИЙСКОГО ДИАБЕТА.

Мы верим в победу здравого смысла.  Мы - руководители региональных отделений Российской Диабетической Ассоциации из Нижнего Новгорода, Перми, Кургана,  и многих регионов России.

НАША ПЕТИЦИЯ сегодня особенно злободневна, т.к. ситуация  ухудшается:

1.  Приказы  №№ 664н  1024н МТСЗ РФ уточняют критерии назначения инвалидности при сахарном диабете. Они «пилотно»  апробировался в Тюмени, Хакассии и Удмуртии.

Но почему-то ни в одном из регионов в качестве экспертов не были приглашены представители ассоциаций пациентов-диабетиков. Авторы Приказа не удосужились  получить мнение «потребителей услуги» МСЭК -   Общероссийской общественной организации инвалидов  - Российской диабетической ассоциации, ее отношения   к  выходу  данного приказа.

 Когда инвалидность снимается или не назначается первично даже не в 18 лет,  а в  14 лет,  это говорит о том, что НОВЫЕ ЗАКОНОДАТЕЛЬНЫЕ АКТЫ  - УЩЕРБНЫ И ТРЕБУЮТ СРОЧНОЙ, НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНОЙ КОРРЕКТИРОВКИ.

РАЗВЕ МОЖНО ГОВОРИТЬ, ЧТО В ЭТОМ ВОЗРАСТЕ                РЕБЕНОК-ДИАБЕТИК МОЖЕТ ПРИНИМАТЬ           САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ РЕШЕНИЕ В ЧАСТИ  СВОЕЙ ЗАМЕСТИТЕЛЬНОЙ ИНСУЛИНОТЕРАПИИ. ИБО ЛИШЕННЫЕ ПОСОБИЯ,  МАТЕРИ  ДЕТЕЙ  ВЫНУЖДЕННО ВЫХОДЯТ НА РАБОТУ, чтобы обеспечить полноту пресловутой «диабетической корзины» и ребенок, вынужденно остается один с болезнью без постоянного присмотра взрослого.                                                       Подобное  отношение  нам даже не снилось.

2.   С  2016 года,  планируется  введение т.н. «лекарственного страхования» (дальнейшая оптимизация здравоохранения), что с учетом настоящих трендов в росте цен на лекарства, и кризисных явлений, повлечет, существенное,  в разы ухудшение качества и сокращение жизни  юных и молодых диабетиков, просто потому, что нам сократят даже нынешний усеченный жизнеспасающий  набор / диабетическую  корзину. 

Еще один удар по  остаткам наших льгот и надеждам на помощь, будет последним.

ВСЁ  ЛУЧШЕЕ  ДЕТЯМ !!!

Просим  ответа на наше обращение, как того требует законодательство России.

От Инициативной группы  данной Петиции,

 президент  РООИ Нижегородская диабетическая лига,

Сентялов  Владимир  Иович                

89107911737

diabetnn@mail.ru

 Нижегородская диабетическая лига, 

Мира бульвар, 10 «Диабет-центр»

Нижний Новгород,    603086

CHANGE.ORG

This petition will be delivered to:
  • председатель комитета ГД РФ по здравоохранению
    Государственная Дума РФ
  • Аппарат Уполномоченного при Президенте РФ по правам российского ребенка
    Уполномоченный при Президенте РФ по правам российского ребенка
  • эксперт ОНФ по делам инвалидов
    Лысенко Александр


    vladimir sentyalov started this petition with a single signature, and now has 10,859 supporters. Start a petition today to change something you care about.