Сделать Zolgensma бесплатной

Сделать Zolgensma бесплатной

0 людей подписали. Следующая цель: 1 000
Когда эта петиция соберет 1 000 подписей, она вероятнее всего будет отображаться в подборке рекомендуемых петиций!
Александр Коробко создал(а) эту петицию, адресованную Министр здравоохранения РФ М. А. Мурашко

Уважаемый Михаил Альбертович!

Ежегодно в России рождается несколько сотен детей со страшным диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА). К сожалению, точных цифр привести не получится, так как государственный регистр пациентов с диагнозом СМА не ведётся.

Спинально-мышечная атрофия - это заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и в итоге, обездвиживанию человека. В России у детей с подтверждённым диагнозом СМА нет возможности получить лечение и вести после него нормальную жизнь, ведь лекарственный препарат Zolgensma, который является самым действенным и эффективным в борьбе с болезнью (достаточно всего одной инъекции), до сих пор у нас в России не зарегистрирован. 

В марте этого года Национальная служба здравоохранения Великобритании (NHS) заключила соглашение со швейцарской компанией Novartis Gene Therapies на приобретение у них препарата Золгенсма. Каждый год в Британии рождается порядка 65 детей с диагнозом СМА. Одна доза, способная спасти жизнь ребёнку, стоит £1.79 m, это примерно 177 миллионов рублей. Теперь, благодаря стараниям NHS, эти дети смогут получить укол Золгенсмы бесплатно, все расходы на себя берёт государственная система здравоохранения. 

У нас в России, тем временем, лечение больных СМА детей происходит исключительно стараниями родителей, которые размещают объявления о сборах средств, и неравнодушных людей, которые помогают эти средства собрать. В метро, на остановках, в магазинах, на заправках, по ТВ - всё больше и больше детей и их родителей взывает о помощи с плакатов, билбордов и коротеньких видеообращений по телевидению. Сумма, необходимая для закупки всего одной спасительной дозы - от 150 миллионов рублей. Это неподъёмная для обычной семьи (в любой стране мира, включая Россию) сумма.

Наша российская биотехнологическая компания Biocad сообщила о завершении раннего этапа разработки отечественного аналога Золгенсмы. Это отличная новость! Однако сколько пройдёт времени, прежде чем будут проведены клинические испытания и лекарство будет запущено в продажу, учитывая, что разработка началась три года назад?  До появления отечественного препарата могут пройти годы. Скольким ещё детям за это время будет поставлен диагноз СМА? Сколько из них перейдут черту, за которой никакое лекарство уже не сможет им помочь? Пусть лучше отечественный препарат, когда будет готов, просто заменит импортный, который до того можно закупать или выпускать по лицензии. В конце концов, при появлении отечественного аналога договор с производителем импортного препарата можно будет прекратить.

Михаил Альбертович, обращаюсь к Вам лично и ко всей отечественной системе здравоохранения.

Прошу:

  1. Зарегистрировать препарат Золгенсма на территории России.
  2. Сделать его бесплатным для нуждающихся семей.
  3. Сделать всё возможное для скорейшего появления отечественного аналога.

 

Александр Юрьевич Коробко,

Руководитель медиакомпании «Русский Час»

0 людей подписали. Следующая цель: 1 000
Когда эта петиция соберет 1 000 подписей, она вероятнее всего будет отображаться в подборке рекомендуемых петиций!