Помогите спасти ребёнка, пока не поздно!!!

0 людей подписали. Следующая цель: 500


Помогите спасти ребёнка, пока не поздно!!!

Необходимо включить препарат  Элтромбопаг (Револейд) в перечень льготных лекарственных средств.

 Ксюше 15 лет.

В декабре 2015 года ей был поставлен диагноз - идиопатическая 
апластическая анемия сверхтяжёлая форма (гематология). Со временем из-за постоянных переливаний донорской крови и сбоя иммунной системы возникло осложнение - тромбоцитопеническая пурпура. К шоку от поставленного диагноза, со временем добавился ещё один - наше здравоохранение не лечит это заболевание, а просто предоставляет койко-место и поддерживающую терапию! Выяснилось, что лечить детей (а это заболевание крайне редкое - 3-5 случаев на 1000 000 человек, и чаще им заболевают в подростковом возрасте, когда подростки только начинают строить планы и мечтать о будущем) родители должны своими силами, возможностями и т.д.

27 сентября 2017 года врачебная комиссия в Москве постановила назначить Дмитриевой Ксении  для обязательного!!! лечения  препарат  Элтромбопаг (Револейд), не входящий в стандарт медицинской помощи.  Это единственный в мире зарегистрированный препарат для лечения этого заболевания. Без него она может просто погибнуть. Препарат Ксения принимает 10 месяцев и организм откликнулся положительным ответом… костный мозг заработал!, Ксюша обходится  теперь без донорской крови и появились реальные шансы на выздоровление.  Но необходимо продолжать лечение. До настоящего времени этот дорогостоящий препарат закупался Благотворительными фондами. Простые люди откликались на мольбу Ксении и её мамы о помощи. Ведь на месячный курс лечения необходимо 300 000 рублей. Такие средства не в состоянии заработать никто из простых граждан нашей огромной страны!!!

 Государство же, которое обязано защищать интересы и здоровье своих граждан, отказывает.

Даже на решение московской врачебной комиссии о том, что препарат не просто рекомендован, а жизненно необходим, ответили - НЕТ!...  

Татьяна, мама Ксении, обращалась в государственные структуры и к Президенту республики Татарстан.

На запросы о выделении льготных лекарственных средств везде единогласно ответили отказом, потому как «данный препарат не включён в перечень льготных лекарственных средств». В выделении дополнительных льготных средств на лечение также было отказано. Все подтверждающие документы можно увидеть на  странице ВК мамы Ксюши, Татьяны.https://vk.com/lokteva1977

  Друзья, сегодня я молю подписать Вас эту петицию и рассказать о ней всем, кто готов помочь Ксении и другим детям бороться в этим страшным заболеванием.

Мы  направим эту петицию в Министерство Здравоохранения РФ и  уполномоченному по правам ребёнка РФ.

Однако, у нас очень мало времени, ведь если возникнет задержка в приёме препарата, Ксюша может погибнуть!!! И не только она, но и те дети, которым государство своевременной не оказало помощь!!!

В настоящее время сбор средств на препарат Револейд для Ксюши Дмитриевой осуществляет фонд имени Анжелы Вавиловой в г.Казань.  Ваша помощь просто жизненно необходима!!! Кто хочет и может  помочь закупить фонду лекарство для Ксюши, может это сделать, перейдя по ссылке :http://xn--80aaufafcd0anltec9c.xn--p1ai/ksyusha-dmitrieva   

P.S. Ксюша и её мама верят, что Бог их не оставит… а вот надежда на то, что нашему государству нужны молодые и талантливые дети, уже начинает исчезать… 

 Все, кто неравнодушен к чужой беде, прошу откликнуться и помочь!!!

 



Cегодня Ирина рассчитывает на вас

Ирина Суслова нуждается в вашей помощи с петицией «Министерство Здравоохранения РФ: Помогите спасти ребёнка, пока не поздно!!!». Ирина и 459 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.