Ритор Даша. СМА. 2 тип. СПИНРАЗА - ДА

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500


Я, Хасанова Лола Константиновна, мама Даши обращаюсь к Вам с требованием направить моего ребёнка на лечение за границу препаратом Спинраза за счёт федеральных средств. Лечение дорогостоящее (порядка 45 млн.руб) и во многих странах мира оплачивается государством. У родителей детей со СМА просто нет таких денег. Прецедент был создан в мае 2019 года, когда Вы направили ребёнка со СМА на лечение в Израиль. 1 ребёнок из 750 получил долгожданный препарат. Вслушайтесь в эти цифры. Всего 1. 1 из 750. Остальные родители не могут решить данный вопрос, не могут получить требуемое заключение консилиума. 750 человек на всей территории России. 750 человек на 146 млн. населения РФ. Полное равнодушие государства и тишина чиновников. Многие семьи для спасения своих детей вынуждены уезжать в другие страны, где препарат уже зарегистрирован. Но для меня это не выход. Я люблю свою страну и хочу жить здесь. Я требую, я настаиваю, чтобы Вы дали указание созвать федеральный консилиум о назначении лечения препаратом Спинраза моей дочери за пределами территории РФ по жизненно важным показателям. Это её конституционное право. Право на жизнь. У Даши 4 копии запасного гена. Это сравнительно много. Применение 6 уколов в первый год остановит прогрессирование заболевания. Даша милый, добрый и общительный ребёнок. Учится в простой школе, у неё много друзей. Она любит смеяться, любит играть и бегать. Да, я пишу, именно бегать, потому что именно так воспринимает ребёнок свои вынужденные передвижения на электро коляске. И именно так воспринимаем её мы, родители и родственники. Нам есть, что терять, время неумолимо идёт вперёд. То, что можно застопорить, исправить сейчас потом будет просто не возможно. Кто ответит потом нам за это упущенное время? Государство, которое делает вид, что оно не слышит и не видит крики и мольбы родителей детей со СМА? С февраля текущего года у Вас на рассмотрении находится вопрос о регистрации препарата Спинраза на территории РФ. Ответа нет. Сколько детей ещё должно умереть? Сколько навыков дети ещё должны потерять, чтобы вы нас услышали? Я требую регистрации препарата Спинраза на территории РФ, внесение его в список нозологий и решение вопроса с финансированием  лечения препаратом Спинраза на территории РФ за счёт средств государства. Я отдаю себе отчёт, что даже после регистрации препарата (в случае положительного решения) до его фактического применения может пройти не один год. И это очень много. У меня его нет. Я не могу больше ждать, состояние ребёнка ухудшается и  я требую, настаиваю на том, чтобы Вы отправили Дашу на лечение за границу. Я взывыю к Вашей совести и порядочности.. 

СПИНРАЗА - Да! !!!!!