Остановим детскую смертность

0 людей подписали. Следующая цель: 7 500


В России  диагноз Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это смертельный приговор!  Хотя во всем мире успешно лечат данное заболевание!

Прошу всех неравнодушных подписать данную петицию, и достучаться до нашего государства, о важной необходимости:  

1.     Внести препарат Спинраза (Nusinersen) в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов) и перечень высокозатратных нозологий.

2.     Препарат Золгенсма (Zolgensma) внести в Государственный реестр лекарственных средств РФ, с внесением в список ЖНВЛП и перечень высокозатратных нозологий.

3.     В обязательном порядке проводить во всех роддомах скрининг новорожденных на выявление спинальной мышечной атрофии.

СМА – одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: оно встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. Если в семье есть ребенок со СМА, он должен получать паллиативную помощь, поскольку заболевание прогрессирующее и на сегодня в России - неизлечимое. Степени заболевания - очень разные: большинство пациентов со СМА умирают во младенчестве.

Эти препараты позволят полностью избежать детской смертности! При своевременном применении препаратов Спинраза или Золгенсма, можно победить эту болезнь и спасти всех больных СМА от смерти и инвалидности!!!

    Меня зовут Артем, я папа 10 месячного мальчика по имени Тимур. 05.11.2019 г. у Тимура обнаружили наследственное заболевание: Спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа. Данное заболевание прогрессирующее и требует незамедлительного лечения, так как бездействие может привести к необратимым последствиям.

До 6 месяцев Тимур развивался, как все здоровые малыши. К 7 месяцам мы начали замечать, что сын  практически все время проводит лежа на спине. Он не пытается встать на четвереньки, не может сидеть ни с поддержкой, ни без поддержки, в ногах появилась слабость. Ни курсы массажа, ни лечение нам не помогло. Мы начали обследоваться и в 9 месяце, после сдачи генетического анализа, нам поставили страшный диагноз.

К сожалению, повторюсь - данное заболевание в России не лечат! Нами написано много писем в Министерство Здравоохранения, Росздравнадзор, а также Президенту РФ об оказании высокотехнологичной медицинской помощи, но везде идут отписки. Больше времени ждать нет, и надежды на Государство тоже нет. Дети с данным диагнозом, умирают, так и не дождавшись лечения. Только за ноябрь 2019г. данное заболевание унесло жизни 7 детей. Поэтому после долгих переговоров с представителями клиники США Nationwide Childreǹs нам была представлена смета расходов на лечение в данной клиники с применением препарата Золгенсма (ZOLGENSMA). Окончательный счет на оплату будет выставлен, после того, как будет собрана вся сумма.
        Сумма очень большая, и мы не успеем своими силами собрать все в срок. Фонды отказывают нам в сборе на лечение СМА.

         Просьба, подписать петицию и поддержать Тимурчика и всех больных СМАйликов! Рассказать о нашей истории жителям нашей огромной страны, это шанс получить помощь и надежду на жизнь нашего сына и других семей, кто столкнулся с этой бедой!
Нам нужна Ваша помощь! Помогите спасти жизнь!!!

Ссылка на соц.сети: @timur_smaylik