Зарегистрировать препарат СПИНРАЗУ на территории РФ

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500

Гульшат Мухамметжанова
Гульшат Мухамметжанова подписал(а) эту петицию

Никогда не думала,что буду писать такие обращения, но жизнь непредсказуема!
Наша дочь- Мухамметжанова Алия 9лет  больна-прогрессирующим  заболеванием-Спинально- мышечная амиотрофия (СМА) 2 типа -это слабость мышц и потеря всей двигательной функции: ходьбы, контроля головы, шеи, глотания и дыхательной системы в целом. Алия перестала самостоятельно ходить, заболевание прогрессирует- идет атрофия мышц, начался сколиоз 3 степени,контрактуры голеностопных суставов,а затем СМА заберет возможность дышать.
Но наша маленькая Алия борется  и вопреки болезни,  может стоять с поддержкой пару минут, сделать пару шагов с поддержкой за корпус, самостоятельно сидеть, заниматься уроками и играть с младшей сестренкой ! Но каждый день на счету! Процессы необратимые , поэтому надо торопиться !
  С великой надеждой, узнали, что за рубежом появилось лекарство для лечения SMA- Нусинерсен (СПИНРАЗА)! И наблюдается улучшение состояния больных -даже приобретают навык ходить! Процесс регистрации препарата в России на самом начальном этапе и сколько времени еще займет...неизвестно. Алия может не дождаться этого счастливого момента... Поэтому решились своими силами на сбор денежных средств на покупку препарата

Из Израиля прислали баснословный счёт на лечение-469 642 евро(почти 34 млн.руб)- на 4 инъекции. Сумма страшно большая, но болезнь ещё страшнее!
На благотворительные фонды нет надежды, отказывают, ссылаясь, что препарат не наш, что большая сумма или не работают с подобными заболеваниями.

Без Вашей помощи нам не обойтись!

Счета для перечислений: Получатель-Мухамметжанова Гульшат Шакиржановна-(Привязаны к номеру телефона-+79258435324)
 Альфа банка 4790878820869050 
 Сбербанка 639002409055435339  
 Яндекс кошелек; 410019416666536     
​ PayPal :gulshatmuhamm@gmail.ru
Мухамметжанов Фаниль Фяхимович- папа   ВТБ - 2200650309775019 (к тел.89258432614)   

Я, мама Алии, Гульшат-  на коленях,  прошу,  каждого кто читает эту петицию подписать и попросить своих знакомых подписать - каждый ваш следующий клик дает Алие ШАНС на жизнь!

Мы просим СРОЧНО ЗАРЕГИСТРИРОВАТЬ СПИНРАЗУ! Нужно начать лечение  как можно скорее!!!

Помогите спасти жизнь ребенка!!!