Дайте нам Спинразу! Спасите Имранчика!

Дайте нам Спинразу! Спасите Имранчика!
Почему эта петиция важна
Здравствуйте! Мы, Тангатаровы Арсен и Альбина, родители замечательного 6-летнего мальчика Имрана.
Имранчик мужественно борется с генетическим ,прогрессирующим заболеванием: Спинальная мышечная атрофия. На сегодняшний день есть лекарство от этой смертельной болезни, но не в России. За рубежом лечение катастрофически дорогое, наша семья не способна оплатить счет на лечение за границей. Имранчик очень хочет жить! Дайте нам Спинразу!
Почему только одного ребенка направили на лечение в счёт федерального бюджета страны??? Наши дети также нуждаются в Спинразе и у нас нет времени ждать! Болезнь каждый день забирает силы Имранчика. В 1.5 года он перестал ходить, а сейчас мышцы рук и спины очень слабенькие, развился сколиоз.
Дети должны жить и наслаждаться счастливым детством! Нашему сыну нужна Спинраза!