Больные СМА нуждаются в помощниках 24/7 для сохранения жизни!

0 людей подписали. Следующая цель: 500


Меня зовут Мурадян Армен Артаваздович. Я инвалид 1 группы колясочник. Мне 40 лет. У меня диагностировано генетическое заболевание спинальная мышечная атрофия (сокр. СМА).

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это заболевание, которое лишает людей физической силы, воздействуя на двигательные нервные клетки спинного мозга, лишая возможности ходить, самостоятельно двигаться, принимать пищу и даже дышать. На данный момент заболевание СМА является неизлечимым и прогрессирующим.

Больные с СМА нуждаюсь в посторонней помощи абсолютно во всем: пересесть на коляску или кровать, одеться и раздеться, гигиенические процедуры и туалет, ночью перевернуться в кровати, прогулки и сопровождение и многое др. Стоимость услуг круглосуточных сиделок огромная! Пенсии по инвалидности хватает только на лекарства, оплату ЖКХ и еду.

В США, Канаде, Европе и др. странах есть круглосуточная государственная служба ухода больным с заболеванием спинальная мышечная атрофия.  Помощники и днем и ночью находятся рядом с больным и готовы прийти ему на помощь в любой момент!

В России нет круглосуточных помощников для паллиативных больных! Соцработники посещают не чаще 2 раз в неделю на 1 час. Дополнительные социальные услуги необходимо оплачивать больному в полном объёме поставщику социальных услуг, а это около 300руб./час (круглосуточный уход соцработника более 200000руб./месяц). Стационарные учреждения социального обслуживания не могут оказывать необходимую помощь больным с СМА, т.к данные учреждения не приспособлены конкретно для больных с диагнозом СМА!

Я прошу Министерство Здравоохранения и Министерство Социального развития создать и организовать круглосуточную работу социальных работников (помощников) на дому для больных с диагнозом СМА.

Пациентам с СМА жизненно необходим круглосуточный уход на дому для сохранения качественной и полноценной жизни!



Cегодня Виктор рассчитывает на вас

Виктор Михальченков нуждается в вашей помощи с петицией «Министерство здравоохранения Российской Федерации: Больные СМА нуждаюсь в помощниках 24/7 для сохранения жизни!». Виктор и 417 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.