"Предупреждён-значит вооружён!"

"Предупреждён-значит вооружён!"

0 людей подписали. Следующая цель: 1 500
Когда эта петиция соберет 1 500 подписей, она вероятнее всего сможет заинтересовать локальные медиа!
Юлия Бараусова создал(а) эту петицию, адресованную Минздрав

Проголосуйте за своевременную диагностику генетических патологий

Своевременный генетический анализ дешевле лечения за 1 миллион долларов.

«Мы не будем спасать вашего ребёнка», вот, что означает отказ Минздрава оплачивать лечение болезни Канавана.

Прочитайте историю Оленьки Шкринды и ее мамы Екатерины, как она борется за жизнь дочери, возможно, и Вы добавите свою подпись к этой петиции.

"Мой ребенок умирает.

Моя дочь не единственная. На всю Россию всего 20 детей с болезнью Канавана, и только троим из них можно помочь. https://m.vk.com/shkrindaolga2017

Стоимость терапии - 1 000 000 долларов. Сумма для среднестатистической семьи в России неподъемная.

Для двоих сумму на вектор уже собрали и они скоро полетят на лечение в Америку. 

А моя дочь? Она будет умирать на моих руках и я ничего не смогу для нее сделать?

Посмотрите на нее! Ей скоро исполнится три года. Она не ходит, не говорит, не держит голову… Ее мозг превращается в губку и всем все равно, будет она жить или нет!"

 

ВНИМАНИЕ! УРА! СБОР ЗАКРЫТ! ОЛЯ ТОЖЕ ПОЕДЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ. ЗА НОВОСТЯМИ СЛЕДИТЕ НА ЕЕ СТРАНИЧКЕ В ВК.

Рождение ребёнка с генетической патологией означает, что родители будут вынуждены нести расходы по лечению. У 99% семей нет возможности оплатить лечение.

Генетический анализ на мутации в период планирования беременности может предотвратить рождение больного ребёнка.

Около 30 000 рублей на человека - стоимость анализа на «бракованные» гены. Такой анализ поможет проанализировать возможные риски.

Проведение анализа за счёт бюджета - вклад государства в здоровый генофонд страны.

Цель петиции - привлечь внимание к проблеме диагностики генетических заболеваний.

Мы просим:

* информировать врачей и население о возможностях диагностики

* проводить за счёт бюджета поголовную диагностику граждан в возрасте 14 лет и всех планирующих беременность

* выдавать результаты теста в виде списка выявленных мутаций и рекомендаций врача-генетика в случае если у супруга/супруги есть такая же мутация

* вести электронную базу людей, прошедших диагностику

Затраты из бюджета на осуществление вышеизложенных мер составят примерно 120 млрд. рублей. Это в разы меньше, чем лечение таких детей.

Лечение 140 000 детей с наследственными патологиями, рождающихся в РФ ежегодно, обойдётся в разы дороже. 

Своевременная диагностика генетических патологий - вклад в здоровье нации.

 

0 людей подписали. Следующая цель: 1 500
Когда эта петиция соберет 1 500 подписей, она вероятнее всего сможет заинтересовать локальные медиа!