«Неизученное в РФ заболевание губит жизни молодых людей, мы хотим жить!»

0 людей подписали. Следующая цель: 1 000


Мы годами болеем неизвестной болезнью, которую врачи не могут диагностировать и установить в чем причина.

Наши симптомы :

-невыносимая усталость, провоцируемая минимальными физическими и интеллектуальными нагрузками

-когнитивные нарушения (снижение памяти и концентрации внимания, туман в голове)

-мышечная слабость

-субфебрильная температура, гриппоподобное состояние (боль в горле, ломота в теле)

-непереносимость звуков и яркого света 

-головная боль

-боли в суставах, мышечные боли

-ухудшение зрения 

-шум в ушах 

-ортостатическая гипотензия 

-пульс при положении стоя может достигать 180 ударов в минуту

-повышенное потоотделение во время сна

-увеличенные лимфоузлы

-жжение кожи 

-резкое падение веса 

-белый налёт на языке

-постоянная жажда и сухость во рту 

-признаки иммунодефицита (нарушение соотношения клеток CD4/CD8) 

-выпадение волос 

-проблемы с ЖКТ 

-эндокринные нарушения

-преждевременное старение

-аллергические реакции на многие продукты питания и лекарственные препараты 

-системное поражение внутренних органов

Врачи говорят, что наши анализы в норме. Но симптомы болезни остаются и ничем не лечатся. Мы не можем работать, учиться, создавать семьи. Многие проводят годы в кровати и не в состоянии сами себя обслуживать. Наше  состояние это большая нагрузка для наших близких. 

На прямой вопрос: "В чем причина нашей  болезни?" - врачи не только не дают ответов, но и подвергают сомнению реальность наших симптомов. Зачастую мы сталкиваемся с дискриминацией и игнорированием нашего состояния медицинским сообществом.

Мы тратим безумное количество денег, обходя врачей и сдавая одни и те же анализы по кругу, не получая ответов и облегчения. 

Однако, в западных странах для наших симптомов уже есть название. Это Миалгический энцефаломиелит или СХУ (англ“CFS/ME”). Болезнь, которая давно уже признана и исследуется на западе. Уже сегодня установлена оценка количества больных, - в США около 1 миллиона человек, в Британии 250 000 чел. и более 100 000 чел в Канаде и Австралии.

Выступление TED Talk от страдающей МЭ из Америки (русская озвучка) https://www.youtube.com/watch?v=9-seh5nNVjw

Организация в Америке, которая занимается исследованием МЭ https://www.omf.ngo

Европейская МЭ ассоциация http://www.euromene.eu/

В России таких организаций нет и осведомленность очень низкая, даже среди врачей. Мы просим дать и нам надежду. Начать заниматься этой проблемой и исследованиями и в РФ, обучать врачей, а врачам осведомлять пациентов с болезнью и объяснять им с чем они столкнулись.

Наши цели и задачи
- Информирование населения о Миалгическом Энцефаломиелите (СХУ) (о рисках, симптомах, лечении)
- Проведение научно-медицинского исследования для установления причин болезни и видов лечения
- Создание сообщества больных Миалгический Энцефаломиелитом (СХУ)
- Сбор средств для работы сообщества и на проведение исследований
- Привлечение волонтеров



Cегодня Ольга рассчитывает на вас

Ольга Ступина нуждается в вашей помощи с петицией «Минздрав: «Неизученное в РФ заболевание губит жизни молодых людей, мы хотим жить»». Ольга и 775 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.