Дети не должны умирать! Остановим СМА!

Дети не должны умирать! Остановим СМА!

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500
Когда эта петиция соберет 2 500 подписей, она вероятнее всего сможет заинтересовать локальные медиа!

Меня зовут Рожковская Юлия Васильевна, я являюсь мамой своего малолетнего сына, который болен редким генетическим заболеванием СМА (Спинальная мышечная атрофия )

Болезнь с каждым днем забирает у него силы, и его мышцы слабеют. Ему всего полтора года, и его врачи отправили домой умирать, когда нам было всего 6 месяцев, не давая ни каких шансов на жизнь.

"Готовьте гробик, вот таких размеров" , – сказал врач, указывая на моего малыша! "Никто лечить вас не будет, лечение очень дорогое!"

Да, действительно, лечение есть, но стоит оно миллионы, препарат "СПИНРАЗА" – единственный зарегистрированный препарат в России.

Просим внести препарат "СПИНРАЗА" в перечень ЖНВЛ, в перечень льготных лекарственных средств для доступа наших детей к лечению.

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500
Когда эта петиция соберет 2 500 подписей, она вероятнее всего сможет заинтересовать локальные медиа!