Победа

Принять участие в спасении жизни воронежца Артёма Мартынова.

Эта петиция выиграла с 11 389 подписантами!


Губернатору Воронежской области Гусеву Александру Викторовичу: пожалуйста, помогите спасти нашего сына Артёма Мартынова от смерти! (диагноз: спинально-мышечная атрофия 1 типа)

Уважаемый Александр Викторович! Меня зовут Дмитрий Мартынов, я – папа маленького мальчика по имени Артём, который родился 28 июня 2018 г. в Воронеже. До 6 месяцев Артём развивался нормально, но потом его мышцы неожиданно начали слабеть. И вот в мае 2019 года ему был поставлен страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия 1 типа, редкое генетическое заболевание. Без лечения у ребенка с СМА медленно перестают двигаться мышцы тела, а после начинает пропадать дыхание, потому что лёгкие перестают справляться с нагрузкой.

До 2017 года заболевание считалось неизлечимым. Но наконец-то ученые разработали эффективное лекарство, и на сегодняшний день в мире есть 2 способа лечения СМА.

Одним из них мы уже воспользовались - это поддерживающая пожизненная терапия препаратом «Спинраза». Артём смог попасть в программу раннего доступа на 6 загрузочных уколов «Спинразы» (стоимость одного укола – 8 млн руб.), последний укол по которой был сделан 21 мая 2020 г. Дальше Россия не готова обеспечивать для нашего сына эту терапию, в Департаменте Воронежской области тоже нет средств на приобретение препарата. Мы – обычная российская семья, и у нас нет возможности всю жизнь собирать такие деньги. А прерывать лечение нельзя, ребёнок начнёт слабеть снова, клетки будут продолжать отмирать.

Но у нас ещё есть шанс на спасение сына! Второй препарат для лечения СМА называется Zolgensma. Ребенку делается укол, и поломанный ген, который не даёт необходимому белку вырабатываться, заменяется на здоровый. Стоит этот шанс Артёмки на полноценную и счастливую жизнь 155 млн рублей (2,125 млн долларов). Да, сумма огромная, но второго шанса спасти сына у нас просто нет. Мы ведём личный сбор, нас поддерживает фонд «Вера в детство», где на счёте лежит 710 000 рублей, собранных для Артёма.

На сегодняшний день своими силами мы смогли собрать более 73 млн руб. Но, к сожалению, пока этого недостаточно. Ситуацию усугубляет и то, что препарат необходимо ввести строго до достижения ребёнком 2-х лет, а 2 годика Артёму исполняется уже почти через месяц – 28 июня. А ведь нужно ещё успеть сделать транзакцию средств, выслать Zolgensma в Россию, поэтому у нас сейчас каждый день буквально на счету… Отчеты о сборе средств можно посмотреть в инстаграме Артёма - https://www.instagram.com/artem_martynov_help/

Тем не менее, есть и обнадёживающие вести. В России 14 детей уже получили Zolgensma благодаря личным сборам, которые в определенный момент помогали закрывать «волшебники». «Волшебники» - это крупные организации, компании и бизнесмены. Например, липецкий предприниматель, миллиардер Владимир Лисин оплатил лечение 2 детям из собственных средств. Также активно в благотворительности участвуют футбольные, хоккейные клубы, боксерские сообщества и другие знаменитости. Родители двоих деток собрали необходимую сумму буквально на днях – например, Андриан Полищук из Зеленограда @andrian_smaylik. И произошло это тоже благодаря крупному пожертвованию от мецената, пожелавшего остаться неизвестным.

В большинстве регионов такая помощь приходила именно после обращения семей к Губернатору. Понятно, что сбор закрывался не из федеральных или региональных средств, а вследствии привлечения тех самых «волшебников» и неравнодушных руководителей компаний.

Вот часть детей, которые получили ZolgenSMA (Золгенсма) благодаря участию Губернаторов и Глав краёв:

1. Дима Тишунин (Тюмень) – помог  Губернатор Тюменской области Александр Викторович Моор;

2. Аня Новожилова и Лиза Краюхина (Екатеринбург) – помог Губернатор Свердловской области Евгений Владимирович Куйвашев;

3. Юлиана Сырцева (Югра) – Губернатор Ханты-Мансийского Автономного Округа-Югры Наталья Владимировна Комарова и т.д.

Уважаемый Александр Викторович! Мы очень просим и Вас не остаться в стороне, принять участие в судьбе воронежского мальчика, помочь нам распространить информацию, чтобы в кратчайшие сроки привлечь «волшебников» для скорейшего закрытия сбора. Помогите нам собрать недостающую сумму с помощью влиятельных сограждан и земляков-воронежцев! Мы должны успеть спасти Артёма!

Нас уже поддержали: депутат Воронежской городской Думы, член фракции "Единая Россия" Михаил Николаевич Гусев, член Высшего Совета ЛДПР Борис Александрович Чернышов, депутат фракции "Единая Россия" Дмитрий Алексеевич Князев, депутат Тюменской областной Думы фракции ЛДПР Артем Николаевич Зайцев.

Также нам помогли многие деятели культуры и искусства и компании: Регина Тодоренко, Жасмин, Симона, Нонна Гришаева, Анна Семенович, Эмин, Алексей Миранчук, Антон Миранчук, Галина Ржаксенская, Борис Корчевников, Екатерина Гордон, телеканал «Спас», Умар Кремлёв, «Пусть Говорят» на Первом, Юля Ахмедова, Митя Фомин, группа «Ассорти», Айза, Игорь Богомазов, Никита Малинин, Ида Галич, Ирина Тонева, Бурито, Дарья Донцова, Денис Клявер, Ханна, Анастасия Стоцкая, телеканал «Губерния Воронеж», «Новая газета», гендиректор телеканала «Дождь» Наталья Синдеева и др.

Александр Викторович! Мы очень надеемся, что и Вы поможете Артёму Мартынову сохранить жизнь и обрести потерянные навыки. Он обязательно встанет на ноги, и мы всей нашей семьей будем благодарны всю жизнь!

С уважением, Дмитрий Мартынов.

https://www.instagram.com/artem_martynov_help/

Реквизиты для помощи Артёму:
Карта Сбербанк (мама) Мартынова Екатерина Геннадьевна - 5469 1300 1468 6602
Сбербанк онлайн - 8 915 588 1996
Карта Альфабанк - Мартынова Екатерина Геннадьевна - 5559 4937 1445 5244
_______

To the Governor of the Voronezh Region Gusev Alexander Viktorovich: please help to save our son Artyom Martynov from death! (Diagnosis: Spinal Muscular Atrophy of Type 1)

Dear Alexander Viktorovich!
My name is Dmitry Martynov. I am the father of a little boy Artyom who was born on June 28, 2018 in Voronezh. Up to 6 months Artyom developed normally but then suddenly his muscles began to weaken. And in May, 2019 he was diagnosed with a terrible diagnosis of the rare genetic disease: Spinal Muscular Atrophy of Type 1. Without treatment the muscles of the body of a child with such a diagnosis slowly stop moving and then his breathing begins to disappear because the lungs cannot cope with the load.

Until 2017 this disease was considered incurable. But finally the scientists have developed an effective medicine and today in the world there are only 2 ways to treat Spinal Muscular Atrophy.

One of them was the medicine “Spinraza” which has been supported by lifelong therapy. Artyom was able to get into the Early Access Program for 6 loading injections of “Spinraza” (the cost of one injection is 8 million rubles), the last injection was made on May 21, 2020. Further Russia is not ready to provide this therapy for our son; the Department of the Voronezh Region also does not have the funds to purchase the medicine. We are an ordinary Russian family and we do not have the opportunity to collect such money throughout our life. But we cannot stop treatment because the child will begin to weaken again and the cells will continue to die.

But we still have a chance to save our son! The second medicine for treating SMA is called Zolgensma. The child is given an injection and a broken gene that does not allow the necessary protein to be roduced is replaced by a healthy one. This chance of Artyomka for a full and happy life costs 155 million rubles ($ 2.125 million). Yes, this amount is huge, but we simply don’t have a second chance to save our son. We carry out a personal gathering, we are supported by the Faith in Childhood fund where the account contains 710,000 rubles collected for Artyom.

Until that moment we were able to collect more than 73 million rubles. But unfortunately, this is not enough. The situation is complicated by the fact that the medicine must be taken strictly before the child is 2 years old and Artyom is 2 years old on June 28, less than a month remains. But you s ll need to manage to make a transac on of funds and send Zolgensma to Russia, so now every day is very important for us... Reports on fundraising can be viewed on Artyom’s Instagram -https://www.instagram.com/artem_martynov_help/

Nevertheless, there are encouraging news. In Russia, 14 children have already received Zolgensma due to personal fees, which at some point were helped by the "wizards". Wizards are large organizations, companies, and businessmen. For example, the Lipetsk entrepreneur, billionaire Vladimir Lisin paid for the treatment of 2 children from his own funds. Football, hockey clubs, boxing communities and other famous people also actively participate in charity. The parents of two children collected the necessary amount just the other day - for example, Andrian Polishchuk from Zelenograd @andrian_smaylik. And this also happened thanks to a large donation from a philanthropist who wished to remain anonymous. In most regions, such assistance came precisely after families contacted the Governor.

It is clear that the collection was not carried out from federal or regional funds, but as a result of attracting the very same “wizards” and caring heads of companies.

Here are some of the children who received Zolgen CTA thanks to the participation of Governors and Heads of Territories:

1. Dima Tishunin (Tyumen) - assistance was provided by the Governor of the Tyumen region Alexander Viktorovich Moor;

2. Anya Novozhilova and Lisa Krayukhina (Yekaterinburg) - assistance was provided by the Governor of the Sverdlovsk Region Evgeny Vladimirovich
Kuyvashev;

3. Yuliana Syrtseva (Ugra) - assistance was provided by the Governor of the Khanty-Mansiysk Autonomous Okrug-Ugra Natalia Vladimirovna Komarova, etc.

Dear Alexander Viktorovich!
We very much ask you not to stand aside and take part in the fate of the Voronezh boy, to help us disseminate information in order to attract the “wizards” as soon as possible for the early closure of the meeting. Please help us collect the missing amount with the help of influential fellow citizens and fellow citizens of Voronezh! We must have time to save Artyom!

We have already been supported: a deputy of the Voronezh City Duma, a member of the United Russia faction Mikhail Nikolayevich Gusev, a member of the LDPR Supreme Council Boris Aleksandrovich Chernyshov, a deputy of Edinaya Rossia faction Dmitry Alekseevich Knyazev, a deputy of the Tyumen Regional Duma of the LDPR faction Artem Nikolaevich Zaitsev.

Many cultural and art workers and companies also helped us: Regina Todorenko, Jasmine, Simona, Nonna Grishaeva, Anna Semenovich, Emin, Alexey Miranchuk, Anton Miranchuk, Galina Rzhaksenskaya, Boris Korchevnikov, Ekaterina Gordon, Spas TV channel, Umar Kremlev, “Pust Govoryat ”at the First Channel, Yulia Akhmedova, Mitya Fomin, Assorti group, Aiza, Igor Bogomazov, Nikita Malinin, Ida Galich, Irina Toneva, Burito, Daria Dontsova, Denis Klyaver, Hannah, Anastasia Stotskaya,“ Guberniya Voronezh ”TV channel "Novaya Gazeta", the general director of the Dozhd TV channel Natalya Sindeeva and others.

Alexander Viktorovich!
We really hope that you will also help Artyom Martynov save his life and return lost skills. He will certainly get on his feet and we will be grateful to our whole family for life!

Sincerely, Dmitry Martynov.
https://www.instagram.com/artem_martynov_help/



Cегодня Дмитрий рассчитывает на вас

Дмитрий Мартынов нуждается в вашей помощи с петицией «Губернатору Воронежской области Гусеву Александру Викторовичу.: Принять участие в спасении жизни воронежца Артёма Мартынова.». Дмитрий и 11 388 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.