В Кемеровской области у детей с Муковисцидозом нет лекарств от Burcholderia cepacia 709.

0 людей подписали. Следующая цель: 2 500


Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом «Муковисцидоз», проживающие в Кемеровской области, их родные и близкие обращаемся к Вам за помощью. Вы – Президент нашей страны и гарант Конституции, и мы верим, что будем услышаны.

Наши дети страдают тяжелым генетическим заболеванием, имеющим неблагоприятный прогноз. Муковисцидоз – самое распространенное из редких заболеваний и наши дети нуждаются в постоянном и систематическом лечении.

В 2017 году тяжелое течение заболевания у детей осложнилось присоединением крайне опасных инфекций Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia и Achromobakter, которые без соответствующего лечения ведут к быстро прогрессирующему воспалительному процессу в легких, ухудшает состояние и сокращает продолжительность жизни. Отсутствие препаратов и перерывы в лечении приводят к необратимым последствиям.

Для детей с муковисцидозом, проживающих в Кемеровской области, до сих пор не была проведена закупка лекарственных препаратов. Получаем только препараты для базисного лечения это Пульмозим, Креон, Урсодексихолевая кислота. Лечение данных инфекций требует дорогостоящих оригинальных препаратов таких как Брамитоб, Колистин, Фортум, Флуимуцил ИТ, Меронем, которыми наши дети не обеспечены. 14.07.2017г. мы получили ответ от Департамента здравоохранения Кемеровской области о том, что рекомендованные препараты Тобромицин, Флуимуцил ИТ, Цефтазидим не входят в «Перечень лекарственных препаратов утвержденный Правительством РФ от 26.12.2015.№2724-р», закупка которых осуществляется за счет федерального бюджета. Адресная помощь дорогостоящими лекарствами за счет средств территории Кемеровской области оказывается в рамках выделенного финансирования. Департаментом направлено ходатайство в Главное финансовое управление Кемеровской области об увеличении дополнительного финансирования. При выделении финансирования препараты будут закуплены в соответствии с действующем законодательством. Сроки и объем препаратов в ответе не были указаны. Также направлялись письменные коллективные обращения к заместителю губернатора по здравоохранению, к Губернатору Кемеровской области, в прокуратуру, данные обращения были направлены в Росздравнадзор. По результатам проверки выявлены факты несвоевременного и неполного обеспечения наших детей, страдающих муковисцидозом, лекарственными препаратами по медицинским показаниям. Территориальным органом Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Кемеровской области выдано предписание Департаменту охраны здоровья населения Кемеровской области об устранении выявленных нарушений законодательства РФ. Однако с первого обращения прошло уже 3 месяца и до сих пор лекарств нет. Каждый день промедления ведет к образованию мукоидной формы инфекций, с которыми бороться будет невозможно. Бездействие и длительное решение данной ситуации Департамента здравоохранения Кемеровской области приводит к нарушению прав наших несовершеннолетних детей, снижению уровня государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и может повлечь причинение вреда жизни и здоровью детей.

Мы не можем оплачивать дорогостоящее лечение детей из собственных средств. Также мы не можем обратиться за помощью в Благотворительные Фонды, потому что обязательным документом является отказ местного департамента здравоохранения в закупке препаратов. Департамент нам официальных отказов не предоставляет.

Мы просим помощи в решении сложившейся тяжелой ситуации и очень надеемся на Вашу поддержку. Мы уверены, что Вы не допустите дальнейшего бездействия должностных лиц, несущих ответственность за выполнение федеральной программы по обеспечению детей дорогостоящими препаратами по жизненным показаниям. Мы верим, что Вы поможете нашим детям сохранить стабильное состояние здоровья, которое очень важно при наличии тяжелого заболевания, и не допустите распространения по РФ Burkholderia cepacia – страшнейшей бактерии, которая после вспышки в 2008 году в г.Москва, уже унесла жизни детей с муковисцидозом.



Cегодня Валентина рассчитывает на вас

Валентина Литвинова нуждается в вашей помощи с петицией «В Кемеровской области у детей с Муковисцидозом нет лекарств от Burcholderia cepacia 709.». Валентина и 2 290 участников этой кампании рассчитывают на вас сегодня.