Направлено: Минздрав РФ и еще 2

Внесите онкологическое заболевание в реестр! Спасите сотни жизней беззащитных граждан РФ!

0

0 человек подписали. Следующая цель: 300 000

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович!

     Меня зовут Наталья, мне 30 лет, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию.  Еще полгода назад я спокойно жила и всегда верила в свое государство: работала, добросовестно платила налоги, чувствовала себя под защитой. 5 месяцев назад мне поставили страшный диагноз: Адренокортикальный рак (АКР) III стадии, которого нет в реестре здравоохранения РФ. Следовательно, лечение в РФ  невозможно, потому что необходимые лечебные препараты незаконны в  РФ.

Иными словами ,  я гражданин РФ,  и у меня заболевание, которого НЕТ в моей стране и вылечить НАШИ врачи не могут в силу закона. Владимир Владимирович, уважаемый мной и всей моей семьей, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к моей просьбе, ведь среди больных подобным раком есть и дети. Ниже есть  информация из официально утверждённого документа, которая поможет Вам понять всю серьезность ситуации:

РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ЭНДОКРИНОЛОГОВ
ФГБУ «ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» 
МИНЗДРАВА РОССИИ

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ 
АДРЕНОКОРТИКАЛЬНОГО РАКА

Утверждены 28 февраля 2015 года 
на заседании Форума по проблемам Онкоэндокринологии,
проводимого в рамках VII Всероссийского диабетологического конгресса
(24-28 февраля 2015 г.)
МОСКВА, 2015

  • «Адренокортикальный рак (АКР)- редкое заболевание, характеризующееся поздним сроком выявления, агрессивностью клинического течения и, до настоящего момента, неблагоприятным лечебным прогнозом»
  • «Редкость АКР обуславливает объективные трудности из-за отсутствия адекватных проспективных исследований и достаточного опыта лечения вне специализированных учреждений, концентрирующих данных больных. Однако, за рубежом в течение последних 30-40 лет проведены достаточно большие, как проспективные, так и ретроспективные исследования, часть из которых включают в себя до 500 пациентов. К сожалению, в России исследований с подобным числом пациентов не проводилось»
  • «Ежегодное выявление АКР составляет 0.5-2 случаев на миллион населения, что составляет 0.04-0.2% в структуре онкологической смертности»
  • «В 2004 г. по решению EMA (European Medicine Agency) в качестве базового препарата для лечения АКР предложен 1 - (2-хлорфенил) -1 - (4-хлорфенил) -2,2-дихлорэтан, (о, п'-DDD, митотан, лизодрен, хлодитан)»…« Препарат используется в качестве основного средства химиотерапии АКР с 1970 года (рекомендован FDA – Agency of Food and Drug Administration USA) выпус-кается в таблетках по 0,5 г под названием Lysodren – компания HRA Pharma (Paris, France) и Mitotane – компания Bristol Meyer Squibb (New York, USA). На настоящий момент препарат в России не зарегистрирован, однако, в течение почти 20 лет до 1989 г. в бывшем СССР успешно применялся производимый на Украине хлодитан. Регистрация препарата затруднена с одной стороны, в связи с редкостью заболевания, с другой - бюрократическими препонами, особенностями иниициации процедуры регистрации. В качестве орфанного заболевания АКР зарегистрирован в РФ быть не может, так как регистр больных АКР в онкологической службе РФ отсутствует. В существующей отчетности АКР фигурирует среди злокачественных новообразований забрюшинного пространства»

 

      Уважаемый Владимир Владимирович, от своего лица и от лица всех больных подобным заболеванием, я, гражданка РФ, прошу Вас внести вышеописанный вид онкологического заболевания в реестр, чтобы официально проводилось лечение и больные находились под наблюдением врачей.  Мне приходится бороться за жизнь, занимаясь самолечением. Я осталась без защиты в родной стране и не знаю, что мне делать.  Наши врачи при всем желании не могут помочь и разводят лишь руками: «данного заболевания у нас в реестре нет». Куда же мне пойти, если не к нашему государству? Дети, женщины, мужчины ежегодно «уходят» из-за этого заболевания, но не потому что они не хотят бороться, а потому что им не оказывается должная поддержка со стороны Минздрава России.  Сколько же должно детей умереть, чтобы нас, наконец,  услышали?  Почему мы вынуждены «выживать» только из-за редкости заболевания, когда других спасают? Чем МЫ хуже других? Пожалуйста, Владимир Владимирович, услышите  мой крик души и примите соответствующие меры, спасите свой народ! Я верю, что сегодня буду услышана.

 

Эта петиция будет доставлена:

    Natalya Ashirova с одной лишь подписью создал(а) эту петицию, которую на данный момент уже поддержали 255 074 человека. Создайте вашу петицию для того, чтобы добиться важных для вас перемен.




    Cегодня Natalya рассчитывает на вас

    Natalya Ashirova нуждается в вашей поддержке петиции «Внесите онкологическое заболевание в реестр! Спасите сотни жизней беззащитных граждан РФ!». Natalya и 255 073 участника этой кампании рассчитывают на вас сегодня.