Petitioning Минздрав РФ and 2 others

Внесите онкологическое заболевание в реестр! Спасите сотни жизней беззащитных граждан РФ!

Здравствуйте, уважаемый Владимир Владимирович!

     Меня зовут Наталья, мне 30 лет, я молодая мама и инвалид II группы по онкологическому заболеванию.  Еще полгода назад я спокойно жила и всегда верила в свое государство: работала, добросовестно платила налоги, чувствовала себя под защитой. 5 месяцев назад мне поставили страшный диагноз: Адренокортикальный рак (АКР) III стадии, которого нет в реестре здравоохранения РФ. Следовательно, лечение в РФ  невозможно, потому что необходимые лечебные препараты незаконны в  РФ.

Иными словами ,  я гражданин РФ,  и у меня заболевание, которого НЕТ в моей стране и вылечить НАШИ врачи не могут в силу закона. Владимир Владимирович, уважаемый мной и всей моей семьей, пожалуйста, отнеситесь очень серьезно к моей просьбе, ведь среди больных подобным раком есть и дети. Ниже есть  информация из официально утверждённого документа, которая поможет Вам понять всю серьезность ситуации:

РОССИЙСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ЭНДОКРИНОЛОГОВ
ФГБУ «ЭНДОКРИНОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР» 
МИНЗДРАВА РОССИИ

КЛИНИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ
ПО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ 
АДРЕНОКОРТИКАЛЬНОГО РАКА

Утверждены 28 февраля 2015 года 
на заседании Форума по проблемам Онкоэндокринологии,
проводимого в рамках VII Всероссийского диабетологического конгресса
(24-28 февраля 2015 г.)
МОСКВА, 2015

  • «Адренокортикальный рак (АКР)- редкое заболевание, характеризующееся поздним сроком выявления, агрессивностью клинического течения и, до настоящего момента, неблагоприятным лечебным прогнозом»
  • «Редкость АКР обуславливает объективные трудности из-за отсутствия адекватных проспективных исследований и достаточного опыта лечения вне специализированных учреждений, концентрирующих данных больных. Однако, за рубежом в течение последних 30-40 лет проведены достаточно большие, как проспективные, так и ретроспективные исследования, часть из которых включают в себя до 500 пациентов. К сожалению, в России исследований с подобным числом пациентов не проводилось»
  • «Ежегодное выявление АКР составляет 0.5-2 случаев на миллион населения, что составляет 0.04-0.2% в структуре онкологической смертности»
  • «В 2004 г. по решению EMA (European Medicine Agency) в качестве базового препарата для лечения АКР предложен 1 - (2-хлорфенил) -1 - (4-хлорфенил) -2,2-дихлорэтан, (о, п'-DDD, митотан, лизодрен, хлодитан)»…« Препарат используется в качестве основного средства химиотерапии АКР с 1970 года (рекомендован FDA – Agency of Food and Drug Administration USA) выпус-кается в таблетках по 0,5 г под названием Lysodren – компания HRA Pharma (Paris, France) и Mitotane – компания Bristol Meyer Squibb (New York, USA). На настоящий момент препарат в России не зарегистрирован, однако, в течение почти 20 лет до 1989 г. в бывшем СССР успешно применялся производимый на Украине хлодитан. Регистрация препарата затруднена с одной стороны, в связи с редкостью заболевания, с другой - бюрократическими препонами, особенностями иниициации процедуры регистрации. В качестве орфанного заболевания АКР зарегистрирован в РФ быть не может, так как регистр больных АКР в онкологической службе РФ отсутствует. В существующей отчетности АКР фигурирует среди злокачественных новообразований забрюшинного пространства»

 

      Уважаемый Владимир Владимирович, от своего лица и от лица всех больных подобным заболеванием, я, гражданка РФ, прошу Вас внести вышеописанный вид онкологического заболевания в реестр, чтобы официально проводилось лечение и больные находились под наблюдением врачей.  Мне приходится бороться за жизнь, занимаясь самолечением. Я осталась без защиты в родной стране и не знаю, что мне делать.  Наши врачи при всем желании не могут помочь и разводят лишь руками: «данного заболевания у нас в реестре нет». Куда же мне пойти, если не к нашему государству? Дети, женщины, мужчины ежегодно «уходят» из-за этого заболевания, но не потому что они не хотят бороться, а потому что им не оказывается должная поддержка со стороны Минздрава России.  Сколько же должно детей умереть, чтобы нас, наконец,  услышали?  Почему мы вынуждены «выживать» только из-за редкости заболевания, когда других спасают? Чем МЫ хуже других? Пожалуйста, Владимир Владимирович, услышите  мой крик души и примите соответствующие меры, спасите свой народ! Я верю, что сегодня буду услышана.

 

This petition will be delivered to:


    Natalya Ashirova started this petition with a single signature, and now has 253,440 supporters. Start a petition today to change something you care about.




    Today: Natalya is counting on you

    Natalya Ashirova needs your help with “Внесите онкологическое заболевание в реестр! Спасите сотни жизней беззащитных граждан РФ!”. Join Natalya and 253,439 supporters today.