Petition update

Помогите детям с муковисцидозом получать лекарства

Лейла Морозова
Санкт-Петербург, Russia

Jan 28, 2021 — 

Друзья, спасибо, что все это время вы поддерживаете нашу петицию! Сегодня мне срочно нужна ваша помощь, чтобы собрать как можно больше подписей под письмом www.mv-v-krug-dobra.ru/ за включение препаратов для детей с МВ в список лекарств, которые будут закупаться фондом “Круг добра”, созданным по указу президента для лечения детей с тяжелыми заболеваниями.

Надежда для МВ пациентов – это таргетные препараты, удивительные лекарства, которые дарят десятки лет НОРМАЛЬНОЙ жизни. Средний возраст пациента с муковисцидозом в России 13 лет. И только 25% из 4000 наших пациентов приходится на тех, кто старше 18. В Европе, США, Канаде доля взрослых - 55-60 %, а детской смертности просто нет. Вдумайтесь.

В нашей стране регулярно умирают дети, болезнь которых поддаётся лечению!

А все потому, что получают они только симптоматическую терапию, да и ту - с перебоями. Жизнь МВ пациента - огонёк на ветру. Ежедневная гонка со смертью, где все усилия сводятся к тому, чтобы хоть немного замедлить ухудшения. Ингаляции до 7-8 раз в день, убойные дозы антибиотиков, бесконечные госпитализации, больничные инфекции, интоксикация и гипоксия, часы дренажа и кинезиотерапии, чтобы вывести густую мокроту из легких... чтобы просто сделать вдох...

Но ведь можно иначе! Можно получать те самые таргетные препараты, которые корректируют работу гена CFTR, и жить! Только вот добиться закупки препарата за счёт регионального бюджета - это настолько трудновыполнимый квест, что надежда на жизнь теряется в ворохе чиновничьих отписок... Я знаю ЧТО это такое - жить с мыслью, что лекарство есть, но твоим детям оно не светит.

Единственный шанс на таргет для многих МВшек – поддержка фонда «Круг добра». Сейчас идёт формирование перечня редких болезней и лекарств, которые войдут в программу, и наши врачи и родители собирают подписи под письмом в поддержку пациентов с муковисцидозом.

‼️ ссылка на официальный сайт Письма

www.mv-v-krug-dobra.ru

- Оставьте свою подпись, разошлите ссылку неравнодушным знакомым, помогите нам с оглаской!

- Поделитесь этим обновлением, расскажите о наших ребятах на своей странице, в любой из соцсетей.

- В комментариях к этому обновлению напишите, пожалуйста, удалось ли вам подписать письмо.

Дети не должны умирать, когда лекарство от их болезни существует. И в наших силах подарить им надежду на жизнь ❤️

Спасибо!


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.