Petition update

Гуманитарная лекарственная помощь и другие итоги Круглого стола

Лейла Морозова
Санкт-Петербург, Russia

Dec 16, 2019 — 

Друзья, итак, 11 декабря прошел Круглый стол в Общественной палате. У нас не было иллюзий, что там все и сразу решится, но некоторых успехов удалось достичь. Но прежде чем рассказывать подробности, скажу, что долгосрочного решение все еще нет. Продолжаем бороться!

1. Российские МВ пациенты получат “гуманитарную помощь” от производителя Фортума, британской компании фармкомпании GSK. Представители компании и Минздрава договорились, что GSK бесплатно передаст 30 тысяч упаковок антибиотика. Что будет, когда эти запасы закончатся, а ситуация так и не разрешится, страшно подумать. По факту, этого количества антибиотика хватит на 1 курс для 300 пациентов, а получать его наши ребят из-за бюрократических сложностей начнут не раньше середины января.

2. А вот ситуация с другим жизненно необходимым антибиотиком Колистином сложнее. Поставок может не быть еще полгода – из-за того, что производителю, компании Тева нужно внести изменения в регистрационные документы. Представитель компании заверил, что они хотят продолжить поставки как можно быстрее, но самый оптимистичный срок - май будущего года. Зато мы неожиданно узнали, что в Дубне готовится к выпуску наш, отечественный колистин, в экстренном порядке. Только эта новость не радует, а скорее пугает, ведь для выпуска качественного дженерика требуются годы работы!

3. Минздрав также обещал подготовить письмо, разъясняющее порядок проведения врачебных комиссий по получению лекарственных препаратов по жизненным показаниям, и в таком случае, имея на руках заключение врачебной комиссии, можно будет требовать закупку по торговому наименованию – т.е. покупку оригинального препарата. Будет ли это письмо работать "на местах" и сколько времени потребуется в реальности для того, чтобы пройти все круги бумажной волокиты и получить нужный препарат, остается под вопросом.

4. Кроме того, ведомство обещало актуализировать клинические рекомендации (это протоколы лечение конкретного заболевания) детей в первом квартале 2020, а не через 2 года, как это планировалось ранее. Для взрослых пациентов клинические рекомендации также обещали разработать в срочном порядке.

5. О нашей с вами кампании продолжают писать в СМИ: Такие Дела, РБК, Телеканал Дождь, Москва 24, Комсомольская правда, Эхо Москвы.

Друзья, благодаря поддержке 240 тысяч россиян для 4000 тысяч пациентов с МВ, нам удалось сдвинуть ситуацию, нас услышали. И я очень благодарна вам за это. Но, как я говорила выше, это еще не победа, нам придется работать дальше, пока мы не будем уверены, что у наших детей будут лекарства. Пока их нет - нет и уверенности в завтрашнем дне. Пожалуйста, продолжайте нас поддерживать.


Keep fighting for people power!

Politicians and rich CEOs shouldn't make all the decisions. Today we ask you to help keep Change.org free and independent. Our job as a public benefit company is to help petitions like this one fight back and get heard. If everyone who saw this chipped in monthly we'd secure Change.org's future today. Help us hold the powerful to account. Can you spare a minute to become a member today?

I'll power Change with $5 monthlyPayment method

Discussion

Please enter a comment.

We were unable to post your comment. Please try again.