GENE THERAPY FOR GREEK CHILDREN WITH SMA UNTIL 2 YEARS OLD

0 have signed. Let’s get to 15,000!


Ο μικρός έλληνας Παναγιώτης - Ραφάηλ Γλωσσιώτης, ηλικίας 17 μηνών, πάσχει από βαριά εκφυλιστική νόσο, από Νωτιαια Μυικη Ατροφια τύπου 1, που είναι η νούμερο ένα αιτία βρεφικης θνησιμοτητας.

Διαγνώστηκε από την άνω νοσο, 3 μηνών και έχει κάνει την μοναδική εγκεκριμένη θεραπεία σε Ευρώπη, του  φαρμάκου Spinraza στο νοσοκομείο Παίδων.Εχει κάνει 7 ενεσεις και τα οφέλη από την θεραπεία είναι εμφανή στον μικρό μας ήρωα!

Στην Αμερική έχει εγκριθεί γονιδιακή θεραπεία με αποτελέσματα ΘΕΑΜΑΤΙΚΑ για την νόσο!

Πως να μην γίνει γροθιά όλη Ελλάδα για να σε βοηθήσουμε να πάς στην Αμερική για να λαβεις την πρώτη γονιδιακη θεραπεία για να περπατήσεις αφού η θεραπεία είναι ΜΟΝΟ ΕΚΕΙ ΕΓΚΕΚΡΙΜΕΝΗ;;;;

ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΛΠΙΔΑ ΝΑ ΠΕΡΠΑΤΗΣΕΙΣ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙΣ!!!

Ο Παναγιώτης Ραφαήλ μας είναι 17 μηνών και έχει άλλους 3 μήνες περιθώριο για να μπορεί να πλήρει το ηλικιακό κριτήριο για να του χορηγηθεί η μοναδική αυτή θεραπεία.

Σας παρακαλώ πολυ ας γινουμε η αφορμή να να κατανοηθεί η πίεση χρόνου και η ανάγκη που υπάρχει να στείλουμε τον μικρό μας Παναγιώτη -Ραφάηλ για να λάβει το Zogensma με δαπάνη του κράτους και φυσικα σε κάθε βρέφος που αντιμετωπίζει το ιδιο πρόβλημα.

Ο μικρός Αντώνης Χρήστος Ανδρέου από την Κύπρο τα κατέφερε με αγώνα κινητοποιησης και ξεκινάει την θεραπεία στην Αμερική!!!!
Η σειρά μας λοιπόν ως Έλληνες να βοηθήσουμε ενωμένοι.

Υπογράψτε για την θεραπεία του μικρού μας Παναγιώτη -Ραφαήλ

Κοινοποιήστε το petition