Für ein Leben im Licht und ohne Schmerzen! Helft uns aus der Dunkelheit!

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EPP (erythropoetische Protoporphyrie) ist eine sehr seltene genetische Erkrankung, bei der Betroffene schon nach wenigen Minuten an der Sonne oder künstlichen Licht (vor allem LED Lampen) extrem starke Schmerzen und Verbrennungen zweiten Grades in den Gefäßen entwickeln. Gegen diese Schmerzen wirkt kein Schmerzmittel, auch keine hochdosierten Morphinpräparate, sodass die Patienten die Schmerzen für Tage aushalten müssen (1).

Da sich die Symptome schon in der frühen Kindheit zeigen, entwickeln die Kinder von Anfang an Strategien um die Schmerzen zu vermeiden. Dies führt allerdings üblicherweise dazu, dass die Pat. sich in weiterer Folge in ihrem Zuhause selbst isolieren, denn Autofahren,Einkaufen, der Weg zur U-Bahn, Arbeiten/Spielen im Freien ist nur unter massivsten Schmerzen möglich, die für mehrere Tage fortbestehen. Da bei vielen Patienten keine äußerlich sichtbaren Symptome auftreten, glaubt man ihnen die unfassbaren Verbrennungschmerzen oft nicht, sodass sich die Betroffenen auch von psychologischer Seite immer mehr zurückziehen und isolieren. Was es für einen Menschen bedeutet bzw. was es mit einem macht, wenn man nicht hinaus ins Freie gehen kann, haben die meisten Menschen während des Corona-Shutdown das erste Mal erlebt. Für EPP-Patienten war bzw. ist diese Isolation ein ganzes Leben lang Realität.

Nun existiert seit 2014 ein von der EMA (European Medical Agency) für ab 18 jährige EPP Patienten zugelassenes Medikament (Afamelanotid), dass endlich signifikante  Erfolge bei der Behandlung der Schmerzen zeigt und zu einer deutlichen Steigerung der Lichttoleranz führt (2) . Diese Patienten können ein fast normales Leben mit langen Aufenthalten im Freien oder in Gebäuden mit LED Beleuchtung führen! 

Trotz dieses durchschlagenden Erfolges erhielten nur insgesamt 5 EPP-Patienten diese Therapie mit Afamelanotid in Österreich in den letzten Jahren. Die Anträge der restlichen Patienten werden regelmäßig von den verantwortlichen Direktionen der  Landeskrankenhäuser der zertifizierten Zentren (LKH Graz und LKH Innsbruck) bzw. den zuständigen Gesundheitskassen abgelehnt. Grund dafür ist, dass keiner von diesen Institutionen die Kosten der Therapie übernehmen möchte und die Kostenübernahme von ambulanten Medikamentengaben von Therapien für seltene Erkrankungen österreichweit nicht vollends gelöst ist.

Schon 2018 hat die Volksanwaltschaft im Bericht der Volksanwaltschaft an den Nationalrat und den Bundesrat eine dringende Empfehlung für eine rasche und unkomplizierte Lösung für EPP Patienten aufgerufen (3).

Es kann einfach nicht sein, dass in einem Land wie Österreich mit einem wirklich vorbildlichem Gesundheitssystem, der Kampf um die Kostenübernahme einer unfassbar schmerzhaften und schwer lebensverändernden genetischen Erkrankung auf dem Rücken der Patienten ausgetragen wird bzw. die Entscheidung so lange rausgezögert werden, dass die Patienten vor lauter Verzweiflung aufgeben und ein Leben in der Dunkelheit und Schmerzen wählen !!!!!

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Unterschrift, die zuständigen Behörden auf unser Problematik aufmerksam zu machen und diese dadurch zu überzeugen, dass wir einen raschen und unkomplizierten Zugang zu dem einzig wirksamen Medikament bekommen!
Wir fordern die Kostenübernahme für die Therapie mit Afamelanotid für EPP- Patienten ab dem 18. Lebensjahr so rasch wie möglich!!!!

Bitte besucht unsere Homepage www.eppaustria.at

 

Quellennachweis:

(1)

Langendonk, J. G., Balwani, M., Anderson, K. E., Bonkovsky, H. L., Anstey, A. V., Bissell, D. M., ... & Phillips, J. D. (2015). Afamelanotide for erythropoietic protoporphyria. New England Journal of Medicine, 373(1), 48-59.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1411481

Biolcati, G., Marchesini, E., Sorge, F., Barbieri, L., Schneider‐Yin, X., & Minder, E. I. (2015). Long‐term observational study of afamelanotide in 115 patients with erythropoietic protoporphyria. British Journal of Dermatology, 172(6), 1601-1612.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/bjd.13598

(2)

Association of Afamelanotide With Improved Outcomes in Patients With Erythropoietic Protoporphyria in Clinical Practice: Wensink, D., Wagenmakers, M. A., Barman-Aksözen, J., Friesema, E. C., Wilson, J. P., van Rosmalen, J., & Langendonk, J. G. (2020). JAMA dermatology.

https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2762869

https://porphyria.network/IPPN/2020/05/long-term-observational-study-demonstrates-that-epp-patients-in-the-netherlands-spend-an-additional-6-hours-per-week-outdoors-when-treated-with-afamelanotide/

(3)

https://www.parlament.gv.at/PAKT/VHG/XXVI/III/III_00240/imfname_749847.pdf



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