Für ein Leben im Licht und ohne Schmerzen! Helft uns aus der Dunkelheit!

Reasons for signing

See why other supporters are signing, why this petition is important to them, and share your reason for signing (this will mean a lot to the starter of the petition).

Thanks for adding your voice.

Arun Barman
Aug 9, 2020
Als Mutter einer Tochter mit EPP habe ich von ihrer Kindheit an miterlebt was für Schmerzen und Lebensbeeinträchtigungen es bedeutet mit dieser Krankheit zu leben. Es ist eine Schande für Europa diesen Menschen das Medikament daß ihr Leben Lebenswert macht zu verwehren.

Thanks for adding your voice.

Beatrix Fochs
Aug 5, 2020
ich auch an EPP erkrankt bin und seit 3 Jahren scenesse erhalte. Das ist eine ganz andere Lebensqualität! Schade, dass dies so viele noch nicht begriffen haben!

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Ilona Arnold
Aug 3, 2020
Jeder Betroffene soll das Recht auf gleiche Chance erhalten diese Erkrankung auch fachaerztlich behandeln zu koennen.

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Domenico paiano
Aug 3, 2020
Sono affetto da questa patologia

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Stefano Bertolin
Aug 3, 2020
EPP è una malattia genetica con un alto impatto sulla qualità di vita (QoL)

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Margarete Mueller
Aug 2, 2020
Geld für Gesundheit ausgeben und nicht für Waffen! 

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Lorenz Bieger
Aug 1, 2020
Ich unterstütze diese Petition voll und ganz. Gefordert wird die Kostenübernahme für die Therapie mit Afamelanotid für EPP- Patienten ab dem 18. Lebensjahr so rasch wie möglich!!!!

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Jasmin Höck
Jul 31, 2020
Mir so einer Krankheit leben zu müssen ist schlimm genug,medizinische Versorgung sollte selbstverständlich ohne Probleme für jeden Betroffenen vorhanden sein.

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Christine Reinecke
Jul 31, 2020
...jeder Mensch ein Recht auf schmerzfreies Leben hat.

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Rocco Falchetto
Jul 31, 2020
Als einer der Patienten, die in der frühen klinischen Erprobung dieses Arzneimittels mitgemacht haben, bekomme ich Afamelanotid seit 2006 und seither lebe ich so, als ob ich die Krankheit nicht mehr hätte. 14 Jahre nach diesen ersten, erfolgreichen klinischen Tests und 6 Jahren nach der europäischen Zulassung ist es schlicht und einfach eine Menschenrechtsverletzung, dass dieses lebensverändernde Arzneimittel stark leidenden EPP-Patienten vorenthalten bleibt, weil niemand scheint, sich verantwortlich dafür zu fühlen! Verehrter Herr Gesundheitsminister Rudolf Anschober, Sie können helfen diesen Missstand zu beheben. Lassen Sie nicht weiter zu, dass EPP-Betroffene in einem Zustand von permanentem Lockdown in Isolation und Schmerz leben müssen. Bitte, helfen Sie ihnen, Afamelanotid endlich zu bekommen!