Pétition fermée

connaissez vous la FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE maladie chronique invalidante incurable

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La Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire rare, chronique, invisible, handicapante, incurable  largement méconnue et mortelle a court terme(2 a 5 ans)

Son temps d'incubation est de plusieurs années Elle touche particulièrement les personnes de plus de 50 ans mais aussi les plus jeunes. on ne connait pas la cause de cette fibrose mais son développement est exponentiel Elle se manifeste suite aux pollutions, pesticides, polluants , tabac etc . Elle se caractérise par une toux sèche persistante,un essoufflement progressif. Le patient est parfois traité pour des" bronchites" à répétition  .Le généraliste doit faire appel au scanner et l'envoyer vers un  pneumologue qui fera un diagnostic précis .

Il faut faire connaitre cette maladie terrible  mener une campagne de sensibilisation à la FPI  afin d'établir un diagnostic précoce et précis pour entreprendre un traitement et des soins susceptibles  de ralentir cette maladie.A ce jour il n'existe pas de traitement pour guérir la FPI , certains traitements peuvent ralentir l'évolution  de la maladie vers l'insuffisance respiratoire

Le malade peut être mis sous oxygène mais doit conserver une  activité physique adaptée

Notre Association se bat sur tous les plans pour faire connaitre cette maladie rare ,organise des journées d'informations sur la FPI vers les patients le public ,développe  une communauté de patients avec une écoute ,des rencontres et des actions dans les Régions dans les CHU Nous recueillons des dons  qui sont intégralement reversés a la recherche ciblée sur la Fibrose (INSERM)

Les patients ont besoin de vous   rejoignez nous  sur APEFPI page Facebook association fibrose pulmonaire idiopathique Pierre Enjalran

et signez la charte du Patient sur

www.ifpworld.org/charter

Notre tel: 06 87 99 92 51

FAITES CONNAITRE LA FPI   ET SIGNEZ NOTRE PETITION

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Françoise compte sur vous aujourd'hui

Françoise ENJALRAN a besoin de votre aide pour sa pétition “élus,instances dirigeantes, grand public: connaissez vous la FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE maladie chronique invalidante incurable”. Rejoignez Françoise et 124 signataires.