Merhaba, ben Mehtap. 4 yaşında bir oğlum var.  En ağır epilepsi türlerinden TSC epilepsi hastası. 4 ayrı epilepsi ilacı kullanmasına rağmen ne yazık ki nöbetlerimiz halen devam ediyor. 1 sene önce koşan oğlum şimdi tek başına merdiven çıkamıyor. Oğlum günden günde gözümün önünde kötüleşirken, çare olabilecek bir ilaca ulaşamıyoruz. Oğlumunki gibi dirençli epilepsiler için FDA tarafından onaylanan EPİDİOLEX adlı ilaç, Avrupa ve Amerika’da devlet tarafından karşılanırken, Türkiye’de ne yazık ki karşılanmıyor. Ve ilacın yıllık maliyeti 140 bin EURO

İlacın başarı şansı diğer ilaçlara göre çok yüksek ve işe yaradığında 3 yıllık bir tedavi sonrası çocuklara ilaçsız nöbet kontrolü şansı vermiş olacak. Doktorumuz da bize bu ilacı mutlaka almamız gerektiğini söylüyor. 

TSC, LGS ve Dravet sendromu epilepsileri dünyanın en ağır epilepsileri. Durdurulmadığı takdirde bu çocukların bir çoğu yürüyemiyor, konuşamıyor, kafasını bile tutamıyor. 

Benim oğlumun denge-koordinasyonu bozuldu. Reflexleri yavaşladı ve kendisini koruyamıyor Bunlar kalıcı olmadan, beyin hasarı almadan veya oğlumu kaybetmeden bu ilaca ihtiyacım var. Doktorlar bana ve bir çok anneye bunu öneriyor ama ilaca ulaşamıyoruz. 

Lütfen bize destek olun. 

Çok geç olmadan ilaca ulaşmamıza yardım edin...