Unidos Pela Cura da AME & Abrame

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    Started 1 petition

    Petitioning Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Conitec , Ministro da Saúde, Comissão de Assuntos Sociais do Senado

    Ajude a salvar a vida de portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)!! Uma doença fatal!

    Nosso objetivo principal é a liberação na ANVISA, e a incorporação pelo SUS do medicamento (SPINRAZA/NUSINERSEN) para todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME no Brasil pela CONITEC.Sua adesão ao abaixo assinado, fortalecerá nossa luta pela busca incansável, e urgente de acesso a diagnósticos, tratamentos, e respeito para com todos os portadores de Atrofia Muscular Espinhal – AME. Esse abaixo assinado é de iniciativa das associações: Unidos Pela Cura da AME e ABRAME e todas as outras estão convidadas a participar!Lembre-se: Quanto mais assinaturas, mais representatividade terá o nosso abaixo assinado. Assine, divulgue, compartilhe nas redes sociais, blogs, e sites.  Vamos juntos lutar por um futuro sem AME!O QUE É ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, AME?As Atrofias Musculares Espinhais (AME) têm origem genética e caracterizam-se pela atrofia muscular secundária à degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal. A AME, a segunda maior desordem autossômica recessiva fatal, depois da Fibrose Cística (1:6000), afeta aproximadamente 1 em 10.000 nascimentos , com uma frequência de doentes de 1 em 50 portadores. Casais que tiveram uma criança afetada têm 25% de risco de recorrência em cada gravidez subsequente. Agora temos uma esperança, no dia 23/12/2016 foi aprovado pela agência regulatória americana, FDA - Food and Drug Administration, o medicamento (SPINRAZA- NUSINERSENA) e também no Canadá, Japão e Europa pelo(EMA) outros mais de 20 países e o Laboratório BIOGEN obteve a aprovação de seu medicamento no Brasil no mês de agosto de 2017 sendo aprovado pela ANVISA(AGÊNCIA NACIONAL DE VIGILÂNCIA SANITÁRIA).A comunidade AME do Brasil, aguarda com muita ansiedade e esperança este tratamento, que esta mudando a vida dos portadores que estão recebendo fora do Brasil, vamos continuar lutando coletivamente para que o acesso ao medicamento seja para todos e que o parecer pela não incorporação no SUS seja revertido, pois o medicamento foi aprovado no Brasil sem restrição de tipo ou idade! Sua assinatura pode salvar vidas! SPINRAZA/NUSINERSENA aprovado: EUA, CANADÁ, JAPÂO, EUROPA e BRASIL entre outros! Conheçam o trabalho da aliança juntos somos mais fortes: https://www.facebook.com/unidospelacuradaame https://www.facebook.com/associaçãounidospelacuradaame https://www.facebook.com/abrameamebrasil  

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