Millions Missing Canada

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    Petitioning Ginette.PetitpasTaylor@parl.gc.ca

    Signez notre lettre ouverte à la ministre de la Santé, Madame Petitpas Taylor.

    en anglais Quoi faire pour lutter contre l’épidémie ? Nous devons rendre l’Ampligen accessible au Canada plus rapidement. LETTRE OUVERTE À LA MINISTRE DE LA SANTÉ, MADAME GINETTE PETITPAS TAYLOR Assistons-nous à une nouvelle épidémie d’encéphalomyélite myalgique ? L’EM se transmet-elle par le sang ?  Des chercheurs trouvent « quelque chose qui est relâché dans le sérum ». Selon le Dr Byron Hyde, l’encéphalomyélite myalgique est « similaire à la poliomyélite ». 37,6% d’augmentation du diagnostic d’EM – plus de 560 000 canadiens sont atteints. 25% des malades sont confinés à la maison ou au lit. Qu’attendons-nous pour enclencher des mesures d’urgence ?   Le 8 août 2017 À l’intention de madame Ginette Petitpas Taylor, ministre de la Santé Madame la Ministre,   Le Canada possède le plus haut taux d’incidence d’encéphalomyélite myalgique (EM) dans le monde, soit 1,9%. Plus de 560 000 Canadiens souffraient d’EM en 2015. Une augmentation de 37,6% par rapport à l’année précédente. La dernière épidémie d’EM rapportée remonte à 1984. Ampligen est le seul médicament approuvé pour l’EM ailleurs dans le monde. Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ? Une maladie neuro-immunologique multisystémique complexe. Une maladie qui se produit de façon sporadique ou épidémique. Une maladie qui serait causée, tout comme la poliomyélite, par un entérovirus. Une maladie identifiée pour la première fois en 1934 et appelée alors « polio atypique ». L’encéphalomyélite myalgique, cause d’invalidité et de décès  Environ 25% des malades sont confinés à la maison ou au lit.  Les malades sévèrement atteints sont incapables de se tenir debout, de s’asseoir ou même de parler.  Les malades sévèrement atteints passent leur temps allongés dans le noir, ne peuvent recevoir aucun visiteur et sont alimentés par sonde gastrique.  L’âge moyen de décès des malades est de 56 ans. Les récentes recherches démontrent que Les personnes atteintes d’EM sont dans un état « hypométabolique ». Quelque chose est relâché dans le sérum des malades.  Étonnamment, 17 des biomarqueurs identifiés sont en lien avec la sévérité de l’atteinte. Le lot des personnes atteintes d’EM Des traitements médicaux contre-indiqués et néfastes. Une qualité de vie diminuée. Un taux de pauvreté accru (on leur refuse le droit aux prestations d’invalidité) L’insécurité alimentaire (les malades ne sont pas en mesure de faire des courses et préparer leurs repas). Le plus faible financement pour la recherche, et de loin, causé par la discrimination systémique. L’Ampligen est le médicament de choix pour l’EM L’Ampligen est le seul médicament approuvé pour l’EM ailleurs dans le monde. Millions Missing Canada travaille de concert avec un médecin Canadien et Hemispherx Biopharma, fabricant de l’Ampligen, pour rendre ce médicament accessible aux Canadiens atteints d’EM. Témoignage d’un Canadien qui a bénéficié d’un traitement à l’Ampligen dans un autre pays : « Avant mon traitement à l’Ampligen, j’étais alité et j’avais besoin des soins d’une infirmière 24 heures sur 24.  Avec l’Ampligen, j’ai pu retourner aux études à temps plein et recommencer à faire de l’exercice. » Plus de 1 200 personnes ont reçu 93 000 doses d’Ampligen. L’Ampligen est à son plus haut taux d’efficacité dans les huit premières années de la maladie.  Chaque année qui passe sans traitement prive des centaines de milliers de malades d’un espoir de guérison. Nous, soussignés, demandons à madame Petitpas Taylor, ministre de la Santé : D’enclencher des mesures d’urgence pour protéger les Canadiens, tout comme il fut fait pour le H1N1, le SRAS et le Zika. D’investir dans la recherche sur l’EM; chaque année, nous sommes privés d’au moins 88 millions $. De rendre l’Ampligen accessible aux Canadiens plus rapidement. Madame Petitpas Taylor, vous êtes la seule à pouvoir cesser l’injustice, financer la recherche et soigner les malades. Recevez, Madame la Ministre, nos salutations distinguées.   Millions Missing Canada National ME/FM Action Network ME/FM Society of BC   cc : Justin Trudeau, premier ministre; Caroline Pitfield, directrice de la politique, Santé Canada; Dre Siddika Mithani, présidente, ASPC; Dre Teresa Tam, administratrice en chef de la santé publique; Dr Graham D. Sher, chef de la direction, Société canadienne du sang; Dr Roderick McInnes, président intérimaire, IRSC; Marilyn Desrosiers, Gestionnaire, Développement des affaires et analyses, IRSC; Nathaniel Erskine-Smith, député de Beaches-East York. *L’appellation « syndrôme de fatigue chronique » inappropriée et chargée d’une connotation psychologique négative, est souvent malencontreusement utilisée plutôt que l’appellation officielle « encéphalomyélite myalgique » choisie par l’Organisation Mondiale de la Santé pour décrire la douleur musculaire et l’inflammation du cerveau et de la moelle épinière causée par la maladie.   Voici quelques données et graphiques sur l’EM (en anglais) avec leurs références ainsi que des citations de chercheurs et patients. « Fact and Data about ME in Canada »  Millions Missing Canada milite pour l’obtention d’un financement équitable pour la recherche et l’accès aux traitements pour les Canadiens atteints d’encéphalomyélite myalgique. Visitez-nous sur Facebook :  « Millions Missing Canada »    TAGS : encéphalomyélite myalgique, syndrôme de fatigue chronique, EM/SFC, Ampligen, Santé Canada   Contact : Scott Simpson MillionsMissingCanada@gmail.com  

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    Petitioning Ginette Petitpas Taylor

    Sign "Open Letter to Health Minister Petitpas Taylor" to stop ME epidemic

    en français Epidemic? The medication Ampligen needs to be fast tracked OPEN LETTER TO HEALTH MINISTER GINETTE PETITPAS TAYLOR Another myalgic encephalomyelitis epidemic? Blood borne? Researchers find “something being released in the serum” Dr Byron Hyde: myalgic encephalomyelitis is an “analog to poliomyelitis” 37.6% increase in diagnosis - over 560,000 Canadians ill 25% housebound or bedridden Where is the emergency response?   August 8, 2017 Dear Health Minister Petitpas Taylor, Canada has the highest myalgic encephalomyelitis rates (ME) in the world at 1.9% More than 560,000 Canadians living with ME in 2015 A 37.6% increase over the previous year The previous (recorded) Canadian ME epidemic was in 1984 Ampligen is the only medication approved for ME in other countries Myalgic encephalomyelitis is: A serious complex multi-system neuroimmune disease Occurs in sporadic and epidemic forms Believed to be caused, like poliomyelitis, by enteroviruses First identified in 1934 - initially called ‘atypical polio’ ME disables and kills: About 25% so ill they are housebound or bedridden Severely ill cannot stand or sit up or speak Require a dark room, no sound, no visitors, and a feeding tube Average age of death is 56 years old Recent ME research: People with ME are in a “hypometabolic” state Has found “something being released in the serum” of people with ME Biomarkers identified: “Remarkably, 17 cytokines were associated with severity” (Mis)Treatment of ME patients: Harmed by contraindicated treatment Lowest quality of life Highest poverty - often denied disability benefits Highest food insecurity - too ill to shop or prepare food Lowest research funding - by far - due to systemic bias Ampligen is medication for ME: Only one medication, Ampligen, approved for ME in other jurisdictions Millions Missing Canada is collaborating with a Canadian physician and Hemispherx Biopharma, the makers of Ampligen, to bring it to Canadians with ME. Quote from Canadian who received Ampligen in another country: “I was completely bed bound and requiring 24 hour nursing before my treatment with Ampligen. On Ampligen, I was back to full time study and also able to exercise.” Ampligen used by more than 1,200 people in 93,000 doses Most effective within the first eight years of illness. Every year that goes by shuts door to hope for thousands of ME patients. We, the undersigned, are demanding Health Minister Petitpas Taylor: Initiate an emergency response as was done with H1N1, SARS, and Zika, to protect and treat Canadians Invest in ME research, at least $88 million is missing each year Fast-track access to Ampligen medication   Minister Petitpas Taylor, only you have the power to stop the harm, fund the research, and start the treatment. Sincerely, Millions Missing Canada The National ME/FM Action Network The ME/FM Society of BC CC: Prime Minister Justin Trudeau; Caroline Pitfield, Director of Policy, Health Canada; Dr. Siddika Mithani, President, PHAC; Dr. Teresa Tam, Chief Public Health Officer, PHAC; Dr. Graham D. Sher, CEO, Canadian Blood Services; Dr. Roderick McInnes, Acting President, CIHR; Marilyn Desrosiers, Manager Business Development, CIHR; Nathaniel Erskine-Smith, MP Beaches-East York * “chronic fatigue syndrome” - a misnomer, burdened with a negative psychological connotation, is often conflated with the official World Health Organization term ‘myalgic encephalomyelitis’, describing the muscle pain and inflammation of the brain and spinal cord. A list of Fact and Data about ME in Canada with references, government graphs and data, and researcher and patient quotes. Millions Missing Canada advocates for equitable research funding and treatment access for Canadians living with myalgic encephalomyelitis. Find us on Facebook: Millions Missing Canada TAGS: myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome, me/cfs, Ampligen, Health Canada Contact:            Scott Simpson            MillionsMissingCanada@gmail.com STOP THE HARM.  FUND THE RESEARCH.  START THE TREATMENT.

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