Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España: FMF ESPAÑA

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Dar a conocer este tipo de enfermedades y defender nuestros derechos

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Petitioning Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Empleo y Seguridad Social

Autoinflamatorias: 33% base en valoración discapacidad

Solicitamos el reconocimiento mínimo de partida de un 33% de discapacidad y/o minusvalía necesario para las enfermedades autoinflamatorias (dolencias incluidas dentro de las enfermedades poco frecuentes o raras) para potenciar la entrada en el mercado de trabajo. En actualidad, debido a las bajas médicas que suponen los síntomas de estas enfermedades, el acceso y mantenimiento de unos estudios y un puesto en el mercado laboral se nos está viendo gravemente perjudicados. Nuestras enfermedades (FMF, TRAPS, HIDS, CAPS, PFAPA, CRMO / SAPHO, DADA2, etc...) son incurables, crónicas y degenerativas con tendencia a empeorar los síntomas en número y frecuencia con el tiempo. No dejan, en general, grandes secuelas visibles externas pero internas sí y graves. Tenemos un porcentaje de riesgo de hasta 25%, en el caso de la FMF, de desarrollar amiloidosis en riñones y otros órganos. Además, nos limitan de manera crónica y persistente las condiciones físicas, mentales y sociales. Cada uno de los brotes es exacerbado hasta dejarnos extenuados, encamados o ingresados. Todo ello, si no es reconocido de manera justa, nos impide garantizar la igualdad de condiciones para el acceso de las personas afectadas a los beneficios, derechos económicos y servicios que los organismos públicos otorgan. Las enfermedades poco frecuentes o raras tienen el hándicap de estar poco estudiadas, con síntomas ocultos y con poca investigación dedicada por la industria farmacéutica porque no es rentable su estudio. Esto ofrece pocas alternativas de investigación en medicación que permita alternativas efectivas a la curación o tratamiento paliativo. Las enfermedades autoinflamatorias, en particular, tienen la gran problemática asociada de que no tienen manifestaciones físicas objetivas para poder ser evaluadas, a pesar de tener una sintomatología aguda y común para cada autoinflamatoria. Este hecho otorga una gran dispersión en la valoración de discapacidad en los diferentes tribunales por la incorrecta identificación y valoración del grado de discapacidad. Ante la complejidad de valorar los síntomas en enfermedades tan limitantes como estas que son poco conocidas, no son visibles físicamente y la subjetividad que representa su reconocimiento (para autoridades y sociedad), pero la gran limitación para afrontar la vida diaria que lastra a todos sus miembros que no hemos podido terminar los estudios, hemos sido despedidos o con posibilidad de perder nuestro trabajo, perdido presencia social, etc... Solicitamos se otorgue un 33% de discapacidad mínimo de partida que nos permita acceder a un puesto debido a las condiciones ventajosas a los empleadores que supone contratar a personas bajo la LISMI. Señores no queremos limosna queremos el acceso a un puesto de trabajo sin miedo y con el derecho constitucional a sentirnos integrados, útiles y reconocidos a nivel laboral y social. Para más información: www.fmfspain.com info@fmfspain.com

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No saquen el COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social.

El Ministerio de Sanidad de España ha decidido retirar el medicamento llamado COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social a partir del 1 de junio de 2015. Dicho medicamento se utiliza para tratar enfermedades como: Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome de Behçet, ataques agudos de gota, artritis gotosa, esclerodermia y un largo etcétera... Tanto la Fiebre Mediterránea Familiar (enfermedad genética recesiva que constituye el más común de los Síndromes Autoinflamatorios) como el Síndrome de Behçet (enfermedad de causa desconocida) son enfermedades crónicas. En el caso de la Fiebre Mediterránea Familiar esto significa que no existe ningún otro medicamento que pueda curar dicha enfermedad y para el Síndrome de Behçet se trata de un medicamento fundamental. Es el tratamiento que debemos llevar durante toda la vida. Somos enfermos crónicos. Esta medicación nos permite llevar una vida prácticamente normal y, en el caso de la Fiebre Mediterránea Familiar, evitar el desarrollo de amiloidosis que, se produce, por el depósito de sustancia amiloide en los tejidos llegando a inhibir su función. Como consecuencia y sin este medicamento, muchos enfermos acaban teniendo que recurrir a transplante de diversos órganos. Con mayor frecuencia de riñón. Es significativo que antes de que la colchicina se utilizase para el tratamiento de la FMF la mayoría de los enfermos de FMF acababan muriendo de insuficiencia renal antes de los 40 años de edad. Debido a la crisis económica actual muchas familias no tienen recursos suficientes para poder enfrentar todos los gastos y tienen que elegir entre comer o comprar sus medicamentos. A esto hay que añadir que a partir del 1 de junio de 2015 el COLCHIMAX sale de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social y subirá de precio con lo que habrá mucha gente que no pueda pagarlo. El medicamento que van a dejar cubierto en su lugar: COLCHICINA SEID contiene lactosa como excipiente. La lactosa provoca una crisis a la mayoría de enfermos de FMF. Sin mencionar la cantidad de enfermos que son intolerantes a la lactosa. Dicho medicamento, además, carece de un componente que sí tiene COLCHIMAX: dicicloverina clorhidrato (un anticolinérgico que nos protege de los molestos efectos secundarios gastrointestinales de la colchicina: Náuseas, vómitos, etc...). Necesitamos que no retiren COLCHIMAX de la lista de medicamentos financiados por la Seguridad Social. Es insustituible. Por favor necesitamos vuestra ayuda. Vuestra firma. Muchas gracias. Para más información: http://www.fmfspain.com/ y http://www.behcet.es/

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