Cat Eye Syndrome International onlus

7,035 supporters

Essere un punto di confronto e ascolto per tutte le persone affette da CES; Essere un punto di riferimento internazionale che possa mettere in contatto realmente tutti i casi di CES al mondo, creando un database di espressioni fenotipiche più aderenti alla realtà che possa contrapporsi alla casistica catastrofistica rappresentata nella letteratura medica; Stimolare la ricerca medico scientifica al fine di individuare motivazioni e quindi relative cure specifiche per alcuni aspetti ricorrenti della sindrome; Essere un punto di raccordo e confronto che metta in connessione le strutture medico ospedaliere, chirurgiche, riabilitative, che si trovino a gestire pazienti affetti da CES; Dare sostegno alle famiglie, morale, logistico ed economico, aiutandole ad affrontare tutte le complessità legate alla sindrome; Raccogliere fondi che permettano di diffondere a livello mondiale la consapevolezza della sindrome sensibilizzando sull’esistenza della stessa; Raccogliere fondi che permettano di realizzare una Fondazione a sostegno delle persone affette dalla sindrome e delle loro famiglie per affrontare: spese mediche, spese di viaggio, spese di vitto e alloggio, organizzazione logistica, burocratica e qualunque altro aspetto; Dare supporto legale e morale alle famiglie e alle persone affette dalla sindrome durante i periodi di ospedalizzazione al fine di far rispettare e riconoscere la complessa unicità dell’assistenza di cui questi particolari pazienti hanno bisogno; Promuovere e organizzare, nei vari continenti, incontri scientifici periodici sulle tematiche ricorrenti nella sindrome; Stimolare la ricerca medico scientifica al fine di individuare la causa scatenante di questa anomalia genetica; Promuovere e organizzare, nei vari continenti, incontri periodici tra le famiglie e le persone affette dalla Cat Eye Syndrome; Realizzare i progetti di Screening Pre, Neo e post natale e il progetto "Adotta una famiglia".

Started 1 petition

Petitioning Beatrice Lorenzin

Visitate il sito cateyesyndrome.info, sostenete la causa, diffondente la petizione! Contribuirete a generare l’interesse necessario a raggiungere il sostegno di donatori e sponsor.

#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский Il 22 Marzo è il giorno internazionale della Consapevolezza della Cat Eye Syndrome. La Cat Eye Syndrome è una malattia rara, un difetto genetico, una trisomia o tetrasomia parziale del cromosoma 22 [inv dup (22)(q11)], che si manifesta alla nascita con un panorama multi malformativo ancora non del tutto conosciuto. Le persone che hanno la Cat Eye Syndrome potrebbero essere dovunque perché spesso la sindrome si manifesta con nessuna sintomatologia patologica, aumentando quindi il rischio di trasmissione inconsapevole ai propri figli, oppure potrebbe manifestarsi con molteplici malformazioni fino ad arrivare a essere non compatibile con la vita. Per saperne di più su aspetti e sintomi, visita il sito www.cateyesyndrome.info. Consapevolezza non vuol dire solo dimostrare il proprio orgoglio rispetto l’appartenenza a una categoria ristretta o particolare. Significa urlare al mondo intero di esistere con le proprie peculiari necessità. Primarie. Di quelle che influiscono sulla vita. Ed è giusto che questa distaccata società, concentrata solo su stessa, venga finalmente a conoscenza dell’esistenza di quel "altro" che sordamente, tutti i santi giorni, si misura con la vita. In questo caso parliamo di piccoli grandi lottatori che dal primo istante della propria esistenza, a volte solo poche ore di vita, hanno iniziato a combattere per la propria sopravvivenza, senza un attimo di tregua, coraggiosamente. Il mondo avrebbe bisogno di più persone così senza la necessità di passare attraverso tutto quel dolore per arrivarci. Per questo ci auguriamo che aumentare la consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome, sulle sue storie e le sue persone, possa accrescere al tempo stesso, oltre che la visibilità della sindrome, il coraggio e la tenacia di tutti noi. Se questo appello potesse avere una colonna sonora, sarebbe I AM MINE dei Pearl Jam. Perché la vita è nostra, vale veramente la pena viverla e non dovremmo dimenticarlo lasciandocela vivere addosso. Dovremmo essere disposti a tutto per difenderla, questo ci insegnano i nostri piccoli, affrontando con coraggio le battaglie di tutti i giorni per raggiungere quello che veramente vogliamo. E il mio sogno più grande in questo momento è quello di diffondere a tutto il mondo la consapevolezza della Cat Eye Syndrome. Lottiamo insieme per il diritto alla vita, quella che desideriamo, quella che è nostro diritto vivere. In ogni nostro singolo interesse e dell’altro. Perché l’altro esiste e questo è il presupposto primario della vita stessa e del concetto di Consapevolezza. Aiutaci a diffondere la Consapevolezza sulla Cat Eye Syndrome firmando questa petizione e chiedendo a tutti i tuoi amici di firmarla.  Firmarla contribuirebbe a generare l’interesse necessario a raggiungere il sostegno economico da parte di potenziali donatori o sponsor utile alla realizzazione dei Progetti CESI onlus a favore delle campagne di Screening Pre, Neo e Post natale, nonché a favore del progetto "Adotta una famiglia". Firma la Petizione!    Se hai la Cat Eye Syndrome e vieni ora a conoscenza della Cat Eye Syndrome International, diventa membro!Diventa Membro! Se invece ne hai voglia, il 22 Marzo, cambia la tua immagine profilo su facebook o di altri social network con il nostro Awarness CES Badge. Grazie grazie grazie per l’aiuto che ci stai dando nella realizzazione di questo sogno! Sylvie Renault

Cat Eye Syndrome International onlus
7,035 supporters