Cat Eye Syndrome International

12,477 supporters

To be a reference point – to hearken and debate – for all people affected with CES. — To be an international reference point able to link all CES cases in the world and create a database with phenotipic characters more adherent to the reality of the disease in contrast with the catastrophic clinical records available in the medical literature. — To encourage the medical scientific research with the aim of identify the causes and consequentely the specific treatments for the most recurrent characters of the syndrome. — To be a point of reference and debate able to link any medical, surgerical, rehabilitative organization in charge to deal with people affected by CES — To give any kind of support needed – moral, legal, economical – to CES families in order to help them to face the difficulties related with the syndrome. — To fundraise in order to spread a worldwide awareness of the syndrome, acknowledging about its existence. — To fundraise in order to create a Fundation in support of people affected by the syndrome and their families to face medical, travel and full board expenses, logistic and bureaucratic organization or any other aspect related with the syndrome. — To give legal and moral support to CES people and their families during the period of hospitalization in order to recognize and have regard for the unique complexity of the medical assistance needed by these specific patients. — To encourage and organize in the different continents , periodical scientific meetings about the most recurrent issues of CES. — To encourage the medical scientific research with the aim of identify the triggering reason of this specific cromosomic disorder. — To encourage and organized, in the different continents, periodic meeting among families and CES affected people. — Implement projects of Pre, Neo and Post-natal Screening and the project "Adopt a Family".

Started 5 petitions

Petitioning Beatrice Lorenzin

Visitez cateyesyndrome.info, soutenez la cause et ses projets, partager la pétition! Il contribuera à générer de l'intérêt nécessaire pour atteindre le soutien de sponsors potentiels ou donateurs.

#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский Le 22 Mars est la journée internationale de sensibilisation au Syndrome des yeux de chat. Le Syndrome des yeux de chat est une maladie rare, un défaut génétique, une trisomie ou tétrasomie partielle du chromosome 22 qui se manifeste à la naissance par une série de malformations qui n’est pas encore complétement connue. Les personnes atteintes du Syndrome des yeux de chat sont susceptibles d’être nombreuses parce que le Syndrome ne se manifeste souvent par aucune pathologie symptomatique, en augmentant donc le risque de transmission à ses enfants sans le savoir, ou en se manifestant par de nombreuses malformations incompatibles avec la vie. Pour en savoir plus sur ses aspects et ses symptômes, rends-toi sur le site www.cateyesyndrome.info. Sensibilisation ne signifie pas seulement prouver son orgueil d’appartenir à une catégorie restreinte ou particulière. Elle signifie hurler au monde entier d’exister avec des nécessités particulières. Primaires. De celles qui ont des répercussions sur la vie. Est-il est juste que cette société détachée de tout, concentrée sur elle-même, ne soit pas enfin informée de l’existence de ceux qui affrontent en silence leur quotidien jour après jour. Dans ce cas nous parlons de petits et grands lutteurs qui dès le tout début de leur existence, quelques heures parfois, commencent à se battre pour leur propre survie, sans un instant de répit et avec courage. Le monde aurait besoin de davantage de personnes semblables mais sans la nécessité de traverser toute cette souffrance pour y arriver. Nous souhaitons donc une très grande sensibilisation au Syndrome du Des yeux de chat, sur ses histoires et ses personnes, susceptible de développer la visibilité du Syndrome ainsi que notre courage et notre ténacité. Si cet appel pouvait avoir une bande son, ce serait I AM MINE des Pearl Jam. Parce que la vie nous appartient, il vaut vraiment la peine de la vivre et nous ne devrions pas l’oublier en la subissant. Nous devrions être prêts à tout pour la défendre, c’est ce que nos enfants nous enseignent, en faisant face avec courage à des batailles quotidiennes pour atteindre ce que nous voulons vraiment. Mon plus grand rêve en ce moment est de diffuser dans le monde entier une sensibilisation au Syndrome des yeux de chat. Nous luttons ensemble pour le droit à la vie, celle que nous désirons, celle qui est notre droit de vivre. Pour chacun de nos intérêts et pour ceux que nous portons à autrui. Parce que l’autre existe et que ceci est la condition primaire de la vie et du concept de sensibilisation. Aide-nous à diffuser une sensibilisation au Syndrome des yeux de chat Syndrome en signant cette pétition et en demandant à tous tes amis de la signer.Votre Signature pourrait contribuer à générer d'intérêt necessaire pour la realization d'un support économique par des potentiaux donneurs ou des sponsors. Utile à la realization des Projets CESI Onlus à la faveur des campaignes de dépistage pré, post et néo natal, ainsi que favorisant le projet "Adoptez une famille". Signez  la pétition! Si vous avez la syndrome des yeux de chat et venez maintenant à l’attention de l’Association Cat Eye Syndrome International, devenez membre! Si tu le souhaites, change, le 22 Mars, la photo de ton profil Facebook ou autres réseaux sociaux avec notre badge de sensibilisation au Syndrome des yeux de chat. Merci merci merci pour l’aide que tu nous apportes à la réalisation de ce rêve ! Sylvie Renault

Cat Eye Syndrome International
459 supporters
Petitioning Beatrice Lorenzin

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#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский El 22 de marzo es el día internacional de la Concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato. El Síndrome del Ojo de Gato es una enfermedad rara, una trisomía o tetrasomía parcial del cromosoma 22 [inv dup (22)(q11)], que se manifiesta al nacer con un cuadro de múltiples malformaciones parcialmente desconocido aún. Las personas que sufren el Síndrome del Ojo de Gato podrían hallarse en cualquier parte pues a menudo el síndrome no se manifiesta con sintomatología patológica alguna, aumentando por tanto el riesgo de transmisión inconsciente a los hijos, o bien podría manifestarse con múltiples malformaciones hasta llegar a ser incompatible con la vida. Para más información sobre aspectos y síntomas, visita el sitio www.cateyesyndrome.info. Concienciación no quiere decir únicamente demostrar el orgullo de pertenecer a una categoría limitada o concreta. Significa gritar al mundo entero que se existe con las necesidades peculiares propias. Primarias. De las que influyen en la vida. Y es justo que esta sociedad indiferente, concentrada solo en sí misma, tenga por fin conocimiento de la existencia del otro que, calladamente, todos los santos días, se enfrenta a la vida. En este caso hablamos de pequeños grandes luchadores que desde el primer instante de su existencia, a veces unas pocas horas, han empezado a luchar por la propia supervivencia, sin un instante de tregua, valientemente. El mundo necesitaría a más personas como ellos sin la necesidad de pasar por todo ese dolor para entenderlo. Por eso esperamos que aumentar la concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato, sobre sus historias y personas, puede acrecentar, además de la visibilidad del síndrome, el valor y la tenacidad de todos nosotros simultáneamente. Si este llamamiento pudiera tener una banda sonora, sería I AM MINE de Pearl Jam. Porque la vida es nuestra, verdaderamente vale la pena vivirla y no deberíamos olvidarlo dejando que los demás nos digan cómo vivirla. Deberíamos estar dispuestos a todo para defenderla, esto es lo que nos enseñan nuestros pequeños, afrontando con valor las batallas cotidianas para alcanzar lo que queremos de verdad. Y mi mayor sueño en este momento es concienciar a todo el mundo sobre el Síndrome del Ojo de Gato. Luchemos juntos por el derecho a la vida, la que deseamos, la que tenemos derecho a vivir. En todos nuestros intereses y los del otro. Porque el otro existe, y este es el principio de la vida misma y del concepto de Concienciación. Ayúdanos a difundir la Concienciación sobre el Síndrome del Ojo de Gato firmando esta petición y pidiendo a todos tus amigos que la firmen.Firmar ayudaría a generar el interés necesario para lograr el apoyo financiero de donantes potenciales o patrocinadores que ayudan a lograr unos projectos de la CESI organización sin fines de lucro - para las campañas de investigación del pre, post y neo natal, así como en favor del proyecto "Adopta una Familia". Firme esta petición! Si usted tiene un síndrome de ojo de gato y ahora llega a la atención del ojo de gato Síndrome International, convertirse en un miembro!Conviértete en un miembro! Si lo deseas, el 22 de marzo cambia la imagen de tu perfil de Facebook u otras redes sociales por nuestro Awareness CES badge. ¡Gracias, gracias, gracias por la ayuda que nos prestas para que este sueño se haga realidad! Sylvie Renault

Cat Eye Syndrome International
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Petitioning Beatrice Lorenzin

Besuchen Sie die cateyesyndrome.info, stützen sie die ursache, diffundieren die Petition! Hilfe, um das Interesse notwendig erzeugen, um die Unterstützung von Spendern und Sponsoren zu erreichen.

#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский   Am 22. März ist internationaler Tag des Bewusstseins über das Katzenaugen-Syndrom. Das Katzenaugen-Syndrom ist eine seltene Krankheit, ein genetischer Defekt, eine Trisomie oder eine teilweise Tetrasomie des Chromosoms 22 [inv dup (22)(q11)], die sich bei der Geburt mit mehreren Fehlbildungen manifestiert, welche jedoch noch nicht alle bekannt sind. Die vom Katzenaugen-Syndrom betroffenen Personen können sich überall befinden, denn oft manifestiert sich das Syndrom ohne irgendeine pathologische Symptomatik und erhöht also das Risiko der unwissentlichen Vererbung an die eigenen Nachkommen, oder könnte sich mit mehrfachen Fehlbildungen manifestieren, so dass ein Leben ohne Schwierigkeiten nicht möglich ist. Für weitere Informationen über Aspekte und Symptome, besuche die Website www.cateyesyndrome.info. Bewusstsein bedeutet nicht einfach nur, den eigenen Stolz zeigen zu wollen, dass man einer begrenzten oder besonderen Kategorie angehört. Es bedeutet, in die gesamte Welt hinaus zu schreien, dass man mit seinen ganz eigenen Bedürfnissen existiert. Grundbedürfnisse. Die das Leben beeinflussen. Und es ist fair und richtig, dass diese gleichgültige Gesellschaft, die nur auf sich selbst konzentriert ist, endlich auf die Existenz des Anderen aufmerksam gemacht wird. Die Existenz des Anderen, der sich jeden Tag aufs Neue mit dem Leben messen muss. In diesem Fall sprechen wir von kleinen, großen Kämpfern, die vom ersten Augenblick ihrer Existenz an, in manchen Fällen nur wenige Stunden nach der Geburt, für das eigene Überleben, ohne auch nur eine einzige Atempause und mit ganz viel Mut und Kraft kämpfen müssen. Die Welt bräuchte viel mehr solcher Menschen, ohne jedoch so viele Schmerzen erfahren zu müssen. Deshalb wünschen wir uns, dass das Bewusstsein über das Katzenaugen-Syndrom, über dessen Geschichten und Betroffene wächst und dass gleichzeitig nicht nur die Wahrnehmung und Bekanntheit des Syndroms, sondern auch der Mut und die Zielstrebigkeit von uns allen wächst. Wenn dieser Aufruf einen Titelsong haben könnte, dann wäre es I AM MINE von Pearl Jam.   Denn das Leben gehört uns, es lohnt sich wirklich es zu leben. Das sollten wir nicht vergessen und uns einfach so unser Leben an uns vorbeileben lassen. Wir sollten zu allem bereit sein, um es zu verteidigen, das lehren uns unsere kleinen Helden, die sich mit Mut dem täglichen Kampf stellen, um genau das zu erreichen, was wir wirklich wollen. Und mein Traum, den ich in diesem Moment hege, ist es, das Bewusstsein über das Katzenaugen-Syndrom in der ganzen Welt zu verbreiten. Kämpfen wir gemeinsam für ein Recht zu leben, nämlich das Leben zu leben, das wir uns wünschen und worauf wir ein Recht haben. Im Interesse jedes Einzelnen von uns und des Anderen. Denn auch der Andere existiert. Dies ist die Grundvoraussetzung des Lebens selbst und des Konzepts des Bewusstseins. Hilf uns, das Bewusstsein über das Katzenaugen-Syndrom zu verbreiten und unterzeichne diese Petition. Bring deine Freunde und Bekannte dazu, mitzumachen.Unterzeichnen Sie die Petition! Wenn Sie ein Cat Eye Syndrom und jetzt die Aufmerksamkeit von Cat Eye Syndrom Internationale zu kommen, werden Sie Mitglied! Wenn du Lust hast, dann ändere am 22. März dein Profilbild auf Facebook oder den anderen Sozialen Netzwerken mit unserem Awareness CES Badge.   Dank Dank Dank für die Hilfe und Unterstützung, die du uns bei der Verwirklichung unseres Traumes leistest! Sylvie Renault  

Cat Eye Syndrome International
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Petitioning Beatrice Lorenzin

Посетите cateyesyndrome.info, поддержать дело, распространяя петицию!

#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский 22 марта - это международный день Осведомленности о Синдроме Кошачьего Глаза.   Синдром Кошачьего Глаза - это очень редкая болезнь, генетический дефект, трисомия или частичная тетрасомия 22-й хромосомы [inv dup (22) (q11)], которая проявляется при рождении и обладает высокой вариабельностью клинических проявлений, не все из которых до сих пор известны медицине.       Человеком, страдающим Синдромом Кошачьего Глаза может быть кто угодно, так как зачастую данное заболевание никак не проявляется с точки зрения патологии, при этом увеличивается риск неосознанного заражения своих же собственных детей, заболевание также может проявляться в виде различных злокачественных формирований, которые в последствии могут привести к летальному исходу.   О других проявлениях и симптомах вы сможете узнать на нашем сайте:   www.cateyesyndrome.info .   Осведомленность - это не только факт выражения собственной гордости относительно принадлежности к узкой и особой категории.  Это крик на весь мир о существовании таких людей, каждого со своими особыми потребностями.  Первостепенными.  Те, от которых непосредственно зависит наша жизнь. И будет правильно, если эгоцентричное равнодушное общество узнает наконец-таки о существовании, того ближнего своего, который тихо молча, каждый Божий день, борется за жизнь.     В данном случае, мы говорим о маленьких больших борцах, которые с первых мгновений своей жизни, а некоторые практически с первого вздоха, начинают бороться за само выживание, отважно, не сдаваясь.   Миру нужно было бы иметь побольше таких людей, которые не имеют необходимости переживать всю эту боль для того, чтобы достичь цели.    И поэтому, мы бы хотели, чтобы как можно больше людей в мире узнали о Синдроме Кошачьего Глаза, о людях и их историях, это, в то же время, поможет не только распространить информацию о данной болезни, но и поможет всем нам стать храбрее и упорнее.    Громким призывом на эту тему мог бы стать текст песни Pearl Jam I Am Mine .   Потому что жизнь - она ​​наша, и стоит прожить ее, мы не должны забывать об этом, сидя сложа руки, нельзя останавливаться. Мы должны быть готовы ко всему, защищаться чтобы, вот чему нас учат наши малыши, которые не прекращают отважно сражаться в ежедневной борьбе с целью прийти к тому, чего мы на самом деле желаем.   Я хочу, чтобы весь мир узнал о Синдроме Кошачьего Глаза - это моя самая большая мечта на данный момент   Давайте будем бороться все вместе за право жить, жить так, как мы хотим, ведь жить - это наше право.  Окажем заботу ближнему своему. Ведь этот ближний существует, и именно это считается основой нашего существования в целом и понятия Осведомленности.    Помогите нам распространить Осведомленность о Синдроме Кошачьего Глаза, подписавшись под этой петицией, привлекая подписаться также своих друзей.Firma la petizione!  Если у вас есть синдром Кошачий глаз, присоединяйтесь к нам! Если у вас есть желание, 22 марта, смените фото своего аккаунта Facebook или другой социальной сети на нашу Эмблему Осведомленности CES.   Спасибо, спасибо, спасибо за помощь, которую вы нам оказываете в реализации этой мечты!  Sylvie Renault

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#awarenessCES English | Italiano | Français | Deutsch | Español | русский   March 22 is the Cat Eye Syndrome International Day of Awareness. Cat Eye Syndrome is a rare disease, a genetic deficiency, a tetrasomy or partial trisomy of chromosome 22 [inv dup ( 22) ( q11 )], which occurs at birth under multi-malformation conditions that are still not entirely known. Those who have Cat Eye Syndrome can be found anywhere because the syndrome often occurs with no pathological symptoms, thereby unconsciously increasing the risk of transmission to their children; the syndrome may occur with multiple malformations to the point that it is incompatible with life. To learn more about its aspects and symptoms, please visit www.cateyesyndrome.info. Awareness does not simply mean showing one’s pride in belonging to a particular or restricted category. It means shouting to the whole world that one exists with his/her own unique needs. Fundamental needs. Needs that have an effect on life. And it’s only just that this society, which is detached and focused entirely on itself, finally becomes aware of those who wearily, day after day, must confront life. We are talking about those small but nevertheless big fighters who from the very first moment of their existence, sometimes after only a few hours, bravely begin to struggle for their survival, without a moment’s respite. Our world needs more people like this without having to go through all the pain to get there. It is for this reason that we hope that increasing Cat Eye Syndrome awareness, its history and the people that are affected by it, will also increase, not only the syndrome’s visibility, but also the courage and tenacity of all of us. If this appeal could have a soundtrack it would be I AM MINE by Pearl Jam. Because life is ours, it really is worth living for and we should not forget this. We should do everything possible to defend it; this is what out little ones teach us by courageously facing the battles of everyday life to achieve what we really want. And my biggest dream right now is to spread Cat Eye Syndrome awareness to the whole world. Let’s fight together for the right to life, the one we really want, the one which is our right to live. In our interest and in the interest of others. Because others exist and this is the primary precondition of life itself and the concept of Awareness. Help us spread Cat Eye Syndrome Awareness by signing this petition and asking all your friends to sign it.Sign it! If you are affected by Cat Eye Syndrome and you get in touch with this Cat Eye Syndrome International website now, join us! Join us! If you want, on March 22 please change your Facebook or your other social networks profile picture with our Awareness CES Badge. Thank you, thank you, thank you for your help in making this dream of ours come true!

Cat Eye Syndrome International
177 supporters