Asociación Fibrosis Quística

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    Petitioning Ministerio de Salud de Chile

    Cumpla su promesa y entregue el medicamento para salvar la vida de Ignacio

    Somos un grupo de ciudadanos que luchamos todos los días para que las personas con fibrosis quística tengan la mejor calidad de vida posible. Hoy es el día de Ignacio Arrau, un chileno casado, y padre de tres hijos que sufre de esta enfermedad. Su fibrosis está deteriorando sus pulmones aceleradamente y esto podría provocar su muerte. La situación de Ignacio es particular debido a que tiene una mutación específica. Hace muy poco se descubrió un medicamento que puede detener por completo su deterioro hasta la muerte. Este medicamento se conoce como Kalydeco pero tiene un altísimo costo mensual que lo hace inalcanzable. Lo peor es que la Ministra de Salud se había comprometido personal y directamente a ayudar a Ignacio. Ella dio su palabra para conseguir este medicamento y entregarlo mensualmente para evitar la muerte de Ignacio a través del primer decreto de la Ley Ricarte Soto. La Ministra solicitó al laboratorio que fabrica este medicamento donar las dosis para Ignacio, hasta que la ley Ricardo Soto, que pretende dar acceso a medicamentos a todos los chilenos que sufren de enfermedades catastróficas, entrará en vigencia. El laboratorio aceptó y cuando se estaba despachando el medicamento hacia Chile, el Ministerio de Salud rechazó la donación (de 45.000.0000 de pesos), debido a que, se decidió eliminar esta droga de las incluidas en la ley Ricarte Soto, sin avisar a Ignacio y a su familia, quienes esperaban con ansias que llegara este milagro que le salvaría la vida. Ahora con el retraso del inicio de la Ley Ricardo Soto y la NO inclusión de este medicamento, prácticamente se está dando una sentencia de muerte a Ignacio. Necesitamos sumar miles de voces por la vida de Ignacio. Firma y comparte esta petición para que de manera urgente la ministra cumpla la promesa de salvar la vida de Ignacio.

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