ABRAPES Associação Brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins

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    Petitioning Mara Gabrilli, Ministério da Saúde,Governo Brasileiro, Governo Estadual, Secretarias Estaduais e Municipais Saúde, Senadora Mara Gabrill, Deputado Padre João PT/MG

    Falta de medicamentos dos RAROS

    A situação das pessoas com doenças raras ainda é extremamente delicada e é preciso avançar na formulação de políticas públicas para esta parcela da população. “Além das dificuldades do diagnóstico em si, muitos dos pacientes continuam a depender completamente da judicialização da questão para a obtenção dos medicamentos necessários, uma vez que os medicamentos são de alto custo e muitos não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirmou o Padre João. De acordo com o deputado, entre 2010 e 2017, os gastos totais da União com demandas judiciais ligadas à saúde foram de R$ 5,2 bilhões. Apenas em 2016, segundo ele, o montante foi de R$ 1,3 bilhão, e dos 20 medicamentos demandados, 10 eram para doenças raras. “O custo orçamentário, entretanto, é irrisório quando comparado ao custo social que pacientes e familiares têm de arcar. Exemplo marcante desta situação foram os 13 falecimentos de pacientes em 2017 por falta de medicação”, disse Padre João. Texto da http://www2.camara.leg.br/camaranoticias/noticias/SAUDE/559820-COMISSOES-DEBATEM-DIFICULDADES-DAS-PESSOAS-COM-DOENCAS-RARAS.html   STF #MinhaVidaNaoTemPreco Precisamos da medicação para dar uma chance a vida! Não nos tire esse direito! Muitos de nós estão MORRENDO de maneira cruel nos hospitais do Brasil por falta de medicação! Outros fazendo campanha desesperados por não terem mais a medicação! Precisamos do clamor e solidariedade das pessoas para nos darem uma chance de viver? É indigna e criminosa essa falta GRAVE com essa comunidade tão fragilizada e invisíveis perante a comunidade como um todo. BOSENTANA, MICOFENOLATO DE MOFETILA, RITUXIMABE dentre outros estão em falta para os portadores de Esclerose Sistêmica, Hipertensão Pulmonar dentre outros.   Precisamos garantir o acesso e a distribuição com constância e a tempo para os portadores de DOENÇAS RARAS E GRAVES! ABRAPES - Associação brasileira de Pacientes com Esclerodermia e doenças afins

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