МЦФР

5,239 supporters

    Started 1 petition

    Petitioning Голодец Ольга Юрьевна, Cкворцова Вероника Игоревна, Жириновский Владимир Вольфович

    Реализуйте право гражданина на жизнь

    Здравствуйте! Я прошу поддержать нашу петицию о праве на жизнь и лечение за границей за счёт федерального бюджета,так как в РФ не могут оказать необходимую помощь. Дело в том,что нашему соотечественнику,маленькому жителю города Уфа,республика Башкирия,Тимербаеву Ратмиру Альбертовичу,2017 года рождения, очень нужна наша помощь.В октябре этого года ему поставили страшный диагноз-----спинальная мышечная атрофия 2-го типа(СМА).Болезнь сломанного гена.При этом заболевании перестают работать мышцы,ребенок сначала не может ходить,потом сидеть,а потом и вовсе дышать.У нас,в России,это заболевание----приговор.Но в Европе таких детей успешно ставят на ноги,проводят курс инъекций единственным существующим препаратом СПИНРАЗА и лечение гражданам бесплатно.В России этот препарат не зарегистрирован,ввезти в страну нельзя.Цена детской жизни 45 млн.рублей.Мама ребенка узнала,что если гражданин РФ подвергается опасности,а в России ему помочь не могут,то есть право отправить его на лечение за границу и оплатить его лечение за счёт федерального фонда.Но в реальности,никто не воспользовался этим правом из за бюрократических проволочек в нашей стране. Пожалуйста,давайте поможем сдвинуть эту бюрократическую махину и дадим шанс на жизнь малышу! У Ратмира очень хорошие шансы встать на ноги

    МЦФР
    5,239 supporters