Santé

Jamais sans Marwa : une mobilisation qui a ému le monde entier

Aminata Dembele
Mar 22, 2017

Marwa est une petite fille d’un an atteinte d’une maladie rare. Son combat pour la vie a ému des milliers de personnes à travers le monde et relancé le débat sur la fin de vie. Voici son histoire.

Un affrontement juridique entre des médecins, une famille et l’Etat

Quelques jours avant son premier anniversaire, l’équipe médicale en charge de Marwa ont souhaité arrêter les soins qui maintenaient en vie la petite fille la considérant déjà condamnée. Malgré son lourd handicap, les parents ont refusé qu’on la débranche, persuadés que leur enfant pouvait encore vivre. Ils décident alors de porter l’affaire en justice et de lancer une pétition intitulée “Jamais Sans Marwa” pour s’opposer à la décision des médecins.

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Le tribunal administratif de Marseille ordonne la poursuite des soins estimant que « le maintien artificiel de la vie ne traduit pas une obstination déraisonnable ». Un soulagement pour la famille et les centaines de milliers de signataires de la pétition qui s’apprêtaient à célébrer la victoire. Mais le bras de fer juridique se poursuit jusqu’au Conseil d’Etat, saisi d’urgence par l’hôpital La Timone à Marseille qui juge que la poursuite des soins s’apparente à une « obstination déraisonnable ». Un nouveau rebondissement dans cette affaire qui n’est pas n’est pas sans rappeler le cas de Vincent Lambert. En 2014, la plus haute juridiction française avait validé la décision des médecins d’arrêter les traitements du jeune homme. Une option souhaitée par son épouse mais refusée par ses parents. Mais pour le cas de la petite Marwa, la justice a ordonné la poursuite des soins s’appuyant sur « l’état de conscience de l’enfant » qui « avait fait l’objet d’amélioration » et le droit pour les parents de choisir le meilleur pour leur enfant.

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Un combat religieux pour la vie

Selon les médecins, Marwa ne pourra jamais marcher, manger et même respirer de façon autonome. Mais pour les parents, « toutes les chances n’ont pas été données à Marwa ».
Fervents croyants, Mohamed Bouchenafa et son épouse ont invoqué “Allah” (le nom donné à Dieu dans l’islam) et “le droit de vivre” tout au long de la campagne qui a été massivement relayée au sein de la communauté musulmane. Dans la religion musulmane, seul Dieu est responsable de donner la vie et de la reprendre. Pour cette raison, les proches de Marwa n’ont pas pu condamner à mort la petite. Malgré l’état irréversible et la perte d’autonomie dans lequel leur enfant se trouve, les parents ont toujours déclaré accepté l’handicap de leur fille : « On sait qu’elle va avoir un handicap lourd. Nous, on accepte son handicap, elle a le droit de vivre parce que quand je regarde dans ses yeux, elle nous montre qu’elle est là, elle s’accroche », a déclaré Mohamed Bouchenafa au cours d’une conférence de presse. Pour les parents, rien ne justifie l’arrêt des soins tant qu’il existe un espoir. Cet élan d’espoir a connu un retentissement jusqu’en Arabie Saoudite. Des fidèles en pèlerinage à la Mecque ont récité des prières en faveur de l’enfant malade pour demander sa guérison. 

Une mobilisation mondiale

Dire que l’histoire de la petite Marwa a ému le monde entier n’est pas un euphémisme.
Sur la page Facebook créée par les parents, les messages de soutien se comptent par milliers allant de parents d’enfants handicapés à des personnels de santé en passant par des artistes et footballeurs Marseillais. Et chacune des vidéos publiées recueille des centaines de milliers de vues (plus de 2 millions pour la plus populaire). Une cagnotte a également été ouverte pour permettre aux parents de financer les frais médicaux et de justice.

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L’histoire bouleversante de la petite Niçoise a même traversé l’Atlantique. Des neurologues américains ont contacté la famille pour organiser des rendez-vous dans les mois à venir. De leur côté, le rappeur Lil Wayne et l’acteur Ashton Kutcher ont témoigné leur soutien en partageant une émouvante vidéo qui retrace l’histoire de Marwa. Cette vidéo a suscité des milliers de messages d’affection et de réconfort auprès des millions de fans de leurs pages Facebook respectives.

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Grâce au soutien de milliers de personnes, une vie a été sauvée. La mobilisation en faveur de la petite Marwa nous rappelle que la solidarité peut créer un impact dans la vie des gens et qu’ensemble on peut tout changer. 

Pour regarder la vidéo de la campagne, cliquez ici.