Justicia Social

Aarón en el Ministerio

Javier Sánchez
May 31, 2017

Aarón y Verónica


Cuando David mira su whatsapp y lee los titulares de lo que se ha logrado en Argentina, se le pone la piel de gallina. Dedica poco tiempo a pensarlo, como aquel que niega la mayor y cree que algo así sería imposible en España. Pero en el fondo de su corazón, David sabe que esto se puede conseguir. Es cuestión de paciencia y perseverancia. Y de eso, tanto él como Verónica, saben un rato.

En casa de los Cobisa González el rey es el pequeño Aarón. En nada cumplirá los 2 años y 8 meses de edad. Aarón vive en una cama instalada en el salón de esta vivienda en Vallecas. Lo hace conectado a un respirador mecánico que funciona, las 24 horas del día, con luz eléctrica. Una negligencia durante el parto le provocó una discapacidad en el sistema neuromuscular y el sistema respiratorio, teniendo hoy reconocido un grado 77% de minusvalía.

Hoy Aarón sale de su casa para entregar las firmas al Ministerio de Energía, Turismo y Agenda Digital. Sus padres se lo llevan porque no encuentran ningún enfermero que tenga el valor de quedarse con el pequeño, debido a sus diferentes patologías. Y también como símbolo del esfuerzo que no solo están haciendo ellos, sino muchas otras familias en todo el país para poder pagar el recibo de la luz al que están conectadas varias máquinas las 24 horas del día.

  • ¿Cómo habéis vivido esta lucha desde que creasteis la campaña en Change.org? ¿Cómo os habéis sentido?

Lo hemos vivido muy intensamente, sobre todo al principio, cuando salió la campaña en los medios de comunicación. Sobre todo organismos que nos han apoyado como la Comunidad de Madrid o las eléctricas…que nos han mostrado su apoyo. Pero claro, falta el más importante, que es el del Ministerio, entonces por eso vamos a seguir con esta lucha.

  • ¿Por qué creéis que el Ministerio de Energía (antiguo Industria) de momento no ha querido escucharos?

Yo creo que sí nos ha escuchado: le ha tenido que llegar nuestra historia a través de los medios de comunicación. El presidente de UNESA se comprometió a hablar con el Ministro directamente para comentarle todo esto, y yo creo que sí nos han escuchado. Otra cosa es que no hayan querido hacernos caso y piensen que esto vaya a quedar en el aire. Eso no lo vamos a consentir.

  • ¿Cómo habéis vivido las noticias que han llegado del otro lado del charco? ¿Tenéis contacto con otras familias en Argentina que estén pasando por lo mismo?

La hemos vivido con mucha esperanza la verdad, vemos que sí se puede. Haciendo un poco de presión y con apoyo de la gente, se pueden conseguir cosas. La idea es eso: tener ilusión por conseguir lo mismo que han conseguido ellos, que nos hagan caso y apliquen una ley justa para este colectivo electrodependiente que tanto la necesita. Tenemos relación con las familias con Mariela y Mauro que son los que han entregado las firmas, los que han estado en el Senado y hemos estado hablando bastante estos meses.

  • ¿Crees que Aarón es consciente de todo lo que están luchando sus padres por él y el resto de pacientes con electrodependencia? 

Creemos que no, que todavía es muy pequeñajo para ser consciente de lo que pasa a su alrededor. Algún día verá todo lo que hicimos por él y podrá saber la lucha que sus padres hemos llevado a cabo.

Gracias a su movilización, la casa donde vive Aarón tiene la misma consideración que la que tiene un hospital. Si mañana hubiera un corte de luz, mientras entran a funcionar las baterías, se empezaría a instalar un grupo electrógeno antes que en cualquier otro lugar. Por eso ellos tienen garantizado el suministro energético. No así un precio razonable. Antes de llegar Aarón, pagaban 80 euros al mes. Hoy, la factura no baja de 240 euros. Por eso han conseguido el apoyo de más de 276.000 personas para conseguir que además de ese suministro garantizado, las familias con pacientes electrodependientes puedan estar incluidas en la tarifa social de electricidad o que el Estado corra con todos los gastos eléctricos de esa vivienda. No parece una idea descabellada, ¿verdad? Sobre todo si recientemente hemos visto cómo países como Argentina lo han logrado – también a través de una petición en Change.org.