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Il Ministero della Salute riconosca patologie rare quali: M.C.S.-C.F.S./M.E-FM-EHS
  • Petitioned Ministero della Salute

This petition was delivered to:

Segreteria Ministro Balduzzi Renato
Ministero della Salute

Il Ministero della Salute riconosca patologie rare quali: M.C.S.-C.F.S./M.E-FM-EHS

    1. Claudio Fiori
    2. Petition by

      Claudio Fiori

      Crespano del Grappa (TV), Italy

  1.  
  2.   
October 2013

Victory

Il 3 Marzo 2013 la Regione Veneto ha deliberato riconoscendo la Sensibilità Chimica Multipla come malattia rara, quindi accettando quanto richiesto nella petizione. Questo risultato è stato possibile grazie alle 2856 firme cartacee, consegnate in Regione e alle oltre 1000 on-line. Ringrazio tutti coloro che hanno sottoscritto e soprattutto l’organizzazione Change.org per il supporto.

In Italia la situazione dei malati di M.C.S. (sensibilità chimica multipla) è insostenibile e drammatica. Manca un serio progetto di ricerca epidemiologica e gli ammalati, non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica in caso di necessità, nemmeno al pronto soccorso, dove la mancanza di ambienti bonificati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per la loro salute.

Ad oggi alcune fonti mediche calcolano nel 2,5% gli ammalati  in Italia di M.C.S.

L'articolo 32 della nostra costituzione recita "La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività".

Per le ammalate-i di queste gravi patologie la situazione è molto diversa, cioè grave, invalidante, deprivante di ogni gesto di socialità, lavoro e famiglia.

Non è facile descrivere la situazione di un ammalato di M.C.S. Pur essendo una malattia, studiata negli U.S.A. già dal 1948 e a conoscenza della stessa U.E., che da diversi anni ha emanato Direttive-Comunicazioni-Decisioni-Raccomandazioni e Risoluzioni sul tema malattie rare, a tutt’oggi un ammalato di M.C.S. si trova a combattere da solo contro la malattia e contro buona parte della classe Medica.  Si trova a dover spendere cifre proibitive, per gli esami e poi per le medicine. Molti campioni per gli esami devono essere spediti all’estero e buona parte dei medicinali è acquistata in Svizzera o negli U.S.A.    

La Sensibilità Chimica Multipla, che è l’acronimo della parola inglese Multiple Chemical Sensitivity, è una patologia molto dolorosa, debilitante e caratterizzata da un’estrema sensibilità a tutti i composti chimici. In pratica l’ammalato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità, le quali possono risultare del tutto innocue per la popolazione in generale.

I pazienti affetti da M.C.S. presentano un’ipersensibilità olfattiva, chiamata Iperosmia, che di fatto aumenta centinaia di volte la capacità olfattiva. Questo considerevole aumento della percezione di aromi-profumi-essenze è chiaro da origine a molti disturbi di natura fisica. Le sostanze che più facilmente inducono le reazioni sono: candeggina, ammorbidenti per tessuti, detergenti, profumi, deodoranti per l’ambiente, sapone, gel, creme per mani-viso-corpo, deodoranti e lavande per l’igiene intima, benzina, gasolio e i loro gas di scarico, prodotti derivati dal petrolio, fumi prodotti da combustione di legna, pesticidi, insetticidi, fumiganti, fertilizzanti, prodotti per giardinaggio, shampoo, lacche, detersivi per stoviglie, pavimenti, bucato, tappeti, materiali per edilizia, vernici, colle, vernici, prodotti lucidanti, solventi, diluenti, inchiostri, toner e altre sostanze che possono emettere gas o nano particelle, riviste, quotidiani, libri e in genere tutta la carta stampata. L’ammalato di M.C.S. presenta quasi la totalità dei disturbi elencati: difficoltà respiratorie, dolori toracici, asma, irritazione della pelle, dermatiti da contatto, orticaria e altre forme di eruzioni cutanee, emicrania, forme di amnesia parziale, modifiche della personalità acute e improvvise, attacchi di panico, fobie e aggressività immotivata, difficoltà digestive, nausea, bruciore di stomaco, dolori muscolari e articolari, senso di affaticamento e letargia, vertigine e capogiro.   Tutto ciò provoca una completa privazione della propria libertà e autonomia personale, in molti casi un forzoso e dovuto isolamento socio-relazionale e una totale mancanza di rapporti con l’esterno.

Nessun malato è depresso: al contrario, tutti hanno una grande voglia di fare, ostacolata però dagli invalidanti sintomi fisici. Tuttavia, vista la situazione assurda in cui ci si viene a trovare, può sopraggiungere in un secondo momento uno stato depressivo-ansioso che giova ricordarlo è una conseguenza della malattia, non certo la causa.  I malati di M.C.S. gravi vivono isolati nella propria abitazione, la maggior parte addirittura, in una stanza dell’abitazione che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non “inquinato” in prossimità dell’abitazione e ovviamente nelle ore meno frequentate. 

Recent signatures

    News

    1. Reached 1,000 signatures
    2. grazie

      Claudio Fiori
      Petition Organiser

      Grazie a tutte-i abbiamo raggiunto quota 406 firme, forza fate girare e condividete al meglio, è una battaglia di civiltà

    3. Reached 250 signatures

    Supporters

    Reasons for signing

    • laura gaiani ITALY
      • 9 months ago

      ho sensibilità chimica multipla .parola in inglese multipe chemical sensitivity (MCS) è una patologia molto dolorosa, debilitantee carateterizzata da una estrema sensibilità a tutti i composti chimici. anche se in piccolissime quantità

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      • 10 months ago

      per aiutare chi ne e affetto......

      REPORT THIS COMMENT:
    • cristina brion ARIANO NEL POLESINE, ITALY
      • 10 months ago

      Perche' il mio compagno e' malato di questa malattia

      REPORT THIS COMMENT:
    • paolo valente OLBIA, ITALY
      • 12 months ago

      pre la ricerca

      REPORT THIS COMMENT:
    • Luigi Negro ITALY
      • 12 months ago

      Ho un'amica, cui è stata diagnosticata la MCS

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