Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram
  • Petitioning Eva María Jiménez Gómez

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Gerente del Hospital La Inmaculada, Huércal-Overa, Almería
Eva María Jiménez Gómez
Consejera de Salud y Bienestar Social de Andalucía
María Jesús Montero Cuadrado

Junta de Andalucía: salvemos la Unidad del Síndrome de Wolfram

    1. Petition by

      Asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram

La Unidad para la Atención Médica del Síndrome de Wolfram en el Hospital de la Inmaculada Huercal-Overa Almería da cobertura a los pacientes que hay afectados por esta enfermedad neurodegenerativa en toda España. Está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Los pacientes volvían a sus comunidades autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos.

Gracias al compromiso y el trabajo de estos profesionales sanitarios se ha conseguido una Unidad de referencia internacional que da un tratamiento inmejorable a los enfermos de esta enfermedad rara.

Firma y difunde esta petición para evitar el cierre.

 

Gracias.

Recent signatures

    News

    1. La consejera de Andalucía no dice la verdad

      La gran mentira, desmontada http://www.webenfermedadesraras.org/2013/06/gracias-m-jesus-montero.html
      Seguimos esperando nuestra revisión anual, y la consejera sigue sin darnos una entrevista...

      Las enfermedades raras en España

      GRACIAS, porque una enfermedad tan rara como es el síndrome de Wolfram, que afecta a 1 de cada 770.000 nacidos y era - hasta hace poco más de un mes - una gran desconocida por la mayoría de españoles, se ha convertido de la noche a la mañana en una enfermedad.

    2. ¡No nos quieren recibir!

      La gerente de Almería nos da la callada por respuesta. Por eso el viernes escribí a la consejera de Salud de Andalucía para pedirle que me reciba. Quiero contarle en persona la angustia por la que estamos pasando. Lee la carta http://es.scribd.com/doc/146760391/Carta-a-la-consejera-de-salud-de-Andalucia. Hoy también la revista Interviú publica una entrevista que nos ha hecho a nosotros y a otra familia con niños afectados. ¡Por favor, díselo a tus contactos!

      Carta a la consejera de salud de Andalucía

      Carta a la consejera de salud de Andalucía - Free download as PDF File (.pdf), Text file (.txt) or read online for free.

    3. Seguimos esperando una respuesta

      GRACIAS a todos los que estáis apoyando esta campaña, hemos conseguido que los medios comiencen a hacerse eco del cierre de la Unidad de Wolfram de Almería. Hemos creado un blog donde iremos colgando toda la información y que os invitamos a visitar http://sindromedewolfram.blogspot.com.es/. De momento, ni el Hospital ni la Consejería de Salud nos han respondido a nuestra petición de entrevista. ¡Gracias por vuestro apoyo!

    4. Reached 150,000 signatures
    5. Síndrome de Wolfram: la lucha contra la ceguera y la diabetes

      David García Gil
      Senior Campaigner, Spain
    6. Julia e Israel, de la Asociación para investigación del Síndrome de Wolfram

      David García Gil
      Senior Campaigner, Spain

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    7. Reached 50,000 signatures

    Supporters

    Reasons for signing

      • 19 days ago

      Porque la salud es cosa de todos y para todos.

      REPORT THIS COMMENT:
      • about 1 month ago

      PORQUE NO SE PUEDE DEJAR SIN ASISTENCIA A LAS PERSONAS QUE LA NECESITAN.

      REPORT THIS COMMENT:
    • maria lopez lopez TORREJóN DE LA CALZADA, SPAIN
      • about 1 month ago

      es importante para todos

      REPORT THIS COMMENT:
      • about 1 month ago

      dar calidad de vida es lo mas importante para estas personas

      REPORT THIS COMMENT:
      • 3 months ago

      Porque esta Unidad ayuda los enfermos de este síndrome y no se les puede dejar así sin más.

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