Ministerio de Salud de la Nación: que se reglamente la ley de enfermedades raras
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Ministro de Salud
Juan Manzur
Presidente Comisión de Acción Social y Salud Pública
Maria Elena Chieno
Presidente Comisión de Salud y Deportes Cámara de Senadores
José Manuel Cano

Ministerio de Salud de la Nación: que se reglamente la ley de enfermedades raras

    1. andrea martinez
    2. Petition by

      andrea martinez

      Argentina

Las personas que sufrimos de las llamadas EPoF (enfermedades poco frecuentes) tenemos un doble padecimiento: los diagnósticos y tratamientos son mucho más complejos, y encima estamos desprotegidos por la legislación. Casi 3 millones de personas en Argentina tienen una EPoF. Es momento que se reglamente la ley aprobada en el 2011 para aliviar un poco nuestra situación.

Mi propia experiencia buscando un diagnóstico, médicos y un tratamiento, por más de 5 años, me llevó a pedir que se termine con el padecimiento de tantos argentinos. Además de nuestros problemas de salud, tenemos que sumar la búsqueda de ayuda por distintos medios, ya que las obras sociales se niegan a cubrir los especialistas y tratamientos.

Una enfermedad poco frecuente es una  afección que ataca a una persona, o menos, cada 2.000 habitantes. Hay alrededor de 8.000 trastornos de este tipo. Algunas de estas enfermedades son la ataxia, la colitis ulcerosa, la hidrocefalia, el síndrome de Williams, la fenilcetonuria, el síndrome de X Frágil y la mielofibrobis.

Desde el 2011 está sancionada la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (26.689) pero aún no puede implementarse por la falta de reglamentación. Esta ley tiene un punto importantísimo que sería de gran beneficio para los que padecemos estas enfermedades: la obligación por parte de las prepagas y obras sociales de cubrir los tratamientos.

Al no poder aplicarse, las obras sociales y las prepagas en su gran mayoría se niegan a cubrir tratamientos específicos, estudios, medicamentos y productos dietarios. Eso hace que los pacientes se vean obligados a interponer recursos de amparo, y hacer gestiones que les insumen mucho tiempo y dinero (si es que tienen la posibilidad de hacerlo).

Como bien dice Gabriela en el comentario que pueden ver debajo de esta petición: "Porque sancionar leyes y no reglamentarlas es burlarse de la democracia, porque los pacientes que padecen EPoF merecen especial atención, porque debemos dejar de mirarnos a nosotros mismos y pensar un poco más en el otro, porque los que sufren son los que mas nos necesitan, porque debemos cuidarnos los unos a los otros, porque ese otro que padece es mi hermano, porque puedo ser yo, podes ser vos, porque es hora de crecer y ser adultos"

Hoy te pido tu apoyo para que los 3 millones de personas que tenemos EPoF podamos tener una legislación que realmente nos proteja y nos permita acceder a los tratamientos y especialistas que necesitamos.

Gracias.

To:
Juan Manzur, Ministro de Salud
Maria Elena Chieno, Presidente Comisión de Acción Social y Salud Pública
José Manuel Cano, Presidente Comisión de Salud y Deportes Cámara de Senadores
que se reglamente la ley de enfermedades raras

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    • Mariana Rodríguez ARGENTINA
      • 4 days ago

      Yo padezco Histiositocis X o Granuloma Eosinófilo de las células de Langherhans, y pese a que no tengo conocimiento si ésta está incluida en "enfermedades raras", padecí junto con mi familia, muchisimos trastornos cuando me descubrieron según los médicos "un balazo en el craneo" ya que nadie sabía diagnosticarla. Pasé por todas las especialidades médicas, hasta dar con un excelentísimo profesional Neurocirujano (Dr. D'Osvaldo).- Pero hasta entonces ningun médico que ví de todas las áreas supo decirme qué era, y como diagnósticos presuntos me insunuaron hasta cáncer, entre otras!

      Ayudemos a la gente!

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      • 6 days ago

      Para:

      Juan Manzur, Ministro de Salud

      Maria Elena Chieno, Presidente Comisión de Acción Social y Salud Pública

      José Manuel Cano, Presidente Comisión de Salud y Deportes Cámara de Senadores

      que se reglamente la ley de enfermedades raras

      atentamente,

      Carolina Martínez Otamendi

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    • Nicolas Gonzalez ARGENTINA
      • 7 days ago

      Para que se estudien y se profundicen tratamientos, mejor calidad de vida

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    • Manuel Wainstock ARGENTINA
      • 7 days ago

      Estos pacientes también tienen el derecho de ser ayudados .

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    • Silvana Fernandez Moreno SAN CARLOS DE BARILOCHE, ARGENTINA
      • 13 days ago

      Para mí es importante porque soy una entre más de los 3 millones de argentinos que padecemos esas enfermedades raras. La mía, Esclerosis Múltiple. Espero que la tuya no sea, poco compromiso.

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