Pídele a las Administraciones que autoricen urgentemente el tratamiento de dos pequeños
  • Petitioned Excelentísima Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia

This petition was delivered to:

Excelentísima Sra. Conselleira de Sanidade de la Xunta de Galicia
Consejera de Salud de la Junta de Andalucía y Ministra de Sanidad
Servicios Sociales e Igualdad

Pídele a las Administraciones que autoricen urgentemente el tratamiento de dos pequeños

    1. Yolanda Morales Pereira
    2. Petition by

      Yolanda Morales Pereira

      Sevilla, Spain

  1.  
  2.   
March 2012

Victory

Hace algo más de un mes Yolanda lanzaba un S.O.S. a través de esta petición. Su hija de dos años, gravemente enferma, necesitaba un tratamiento experimental para sobrevivir. Lo mismo le sucedía a otro niño de once años de Málaga.

El problema era que el tratamiento sólo podían recibirlo en Galicia, y los niños eran andaluces. Conseguir la autorización de la Xunta, la Junta de Andalucía y el Ministerio era una pesadilla administrativa de la que Yolanda no sabía como salir, mientras la vida de los niños corría peligro.

Yolanda creó la petición solicitando a las tres administraciones que se coordinasen y acelerasen los trámites. Más de 58.000 personas han apoyado su petición y finalmente Lucía y Francisco podrán recibir en Santiago el tratamiento que necesitan. Yolanda nos comunicaba el viernes que todas las autorizaciones estaban aprobadas y ahora sólo queda esperar unos 20-25 días para que llegue el tratamiento de los Estados Unidos y los niños puedan por fin tener acceso a él.

Mi pequeña tiene tan sólo 22 meses, y tiene una enfermedad muy rara e incurable llamada lipodistrofia congénita generalizada, también conocida como Síndrome de Berardinelli-Seip.

Existe un nuevo tratamiento para esta enfermedad: la leptina recombinante humana, que según numerosos estudios científicos publicados en las más prestigiosas revistas médicas ha demostrado que tiene un resultado eficaz. 

La compañía fabricante del fármaco tiene como norma proporcionarlo a un solo hospital por país, y en el caso de España es el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.  El coste del tratamiento es cero ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras.

El gran problema, que no debería serlo, es que mi niña y otro niño que necesita el tratamiento viven en Andalucía.  Como las competencias en materia de sanidad están asumidas por las diferentes comunidades autónomas, el hecho de no ser residentes en la Galicia se ha convertido en un auténtico escollo a la hora de que nuestros pequeños puedan recibir el tratamiento. 

En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi niña sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad.

La Xunta se niega a atendernos y a proporcionar el único tratamiento con el que pueden ser tratados estos pequeños. Por su parte la Junta de Andalucía conocedora de la situación no hace nada para que se produzca la derivación de asistencia sanitaria al hospital clínico de Santiago de Compostela, con lo cual la maquinaria burocrática no comienza su funcionamiento.

El hecho de vivir en una comunidad autónoma distinta no puede ser la causa de que nuestros pequeños no puedan tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuíta desde Estados Unidos, sobre todo cuando ya sabemos que existen otros enfermos a los que se les está suministrando ya el tratamiento de manera satisfactoria en España y concretamente en Galicia.

ES TOTALMENTE INJUSTO QUE NO SE PUEDA ACCEDER A UN TRATAMIENTO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER GALLEGOS. LA SANIDAD ES UNIVERSAL EN EL TERRITORIO ESPAÑOL Y NO PUEDEN DISCRIMINARNOS COMO LO ESTÁN HACIENDO POR EL SIMPLE HECHO DE NO SER RESIDENTES EN GALICIA. 

A día 27 de febrero, después de casi un mes de movilizaciones, reclamaciones y denuncias, la situación es la siguiente:

En el caso de la pequeña Lucía, la dirección del hospital clínico universitario de Santiago de Compostela, gracias a la presión mediática y a la gran petición de ayuda en actuable, ha accedido a realizar la tramitación para que el Ministerio de Sanidad autorice el uso compasivo del medicamente. En estos momentos, aún no tenemos una respuesta del Ministerio de Sanidad, pero sabemos que toda la documentación que han solicitado está ya en su poder. 

Por otro lado, la situación en el hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que es quien tiene que tramitar al servicio andaluz de salud la asistencia sanitaria en el hospital de Santiago, aún no se ha realizado y por tanto sin esta autorización la pequeña no podría ser asistida en Santiago de Compostela, aunque el tratamiento al final se consiga obtener desde EE.UU.

Del mismo modo, la situación del pequeño de Málaga sigue igualmente atascada porque aún no ha llegado al servicio andaluz de salud la solicitud de asistencia sanitaria en Santiago y en el Hospital de Santiago se oponen a realizar la petición de autorización del tratamiento como uso compasivo porque dicha solicitud aún no les ha llegado... en fin, un auténtico absurdo que impide que Francisco tenga acceso a un tratamiento que necesita con urgencia. 

POR FAVOR, AYÚDANOS A QUE NUESTROS PEQUEÑOS TENGAN ACCESO A LA SANIDAD PÚBLICA QUE COMO ESPAÑOLES DEBERÍAN TENER. 

Recent signatures

    News

    1. Reached 40,000 signatures

    Supporters

    Reasons for signing

    • Iván Piñeiro VIGO, SPAIN
      • over 2 years ago

      Muchísimas felicidades! Me alegro muchísimo de que por fin puedan tener los dos niños el tratamiento que necesitan.

      Un abrazo.

      REPORT THIS COMMENT:
    • Javier Carrasco GRANADA, SPAIN
      • over 2 years ago

      Buenos días, Yolanda:

      Me alegro de que, por fin, tu pequeña vaya a tener el tratamiento y, al mismo tiempo, me resulta incomprensible que, una vez concedido a tu hija, no se haya hecho lo mismo con Francisco, el niño de Málaga.

      En primer lugar, hay que decir que Actuable debe modificar la forma en que ha publicado la petición para Francisco, porque esta está vinculada a tu comentario, el nº 83, de la petición para tu hija, y la realidad es que está oculto, de ahí el escaso nº de firmas para la petición. Hay que hacer una petición nueva, tuya o de los padres de Francisco, que siga el procedimiento normal en Actuable, de forma que la envíen por correo electrónico a todos los usuarios de Actuable, y que no quede oculta en el último comentario de una petición anterior, que muy pocos leen.

      Coméntale a los padres de Francisco que deben seguir el mismo procedimiento que utilizaste tú para reclamar el tratamiento, es decir, reclamar ante el Hospital o centro sanitario que corresponda que tramiten urgentemente la petición de tratamiento al Hospital de Santiago, y que reclamen lo mismo también directamente ante la Junta de Andalucía, en esta pag. web: https://www.juntadeandalucia.es/haciendayadministracionpublica/lsr/inicio.jsp

      Que se pongan en contacto con alguna asociación de defensa de los pacientes como la Asociación el Defensor del Paciente, que tiene estos datos de contacto:

      Telf.: 91 465 33 22

      >> Correo electrónico: defensorpaciente@telefonica.net

      >> Pag. web: http://www.negligenciasmedicas.com/index.html

      Y si no conceden con urgencia el tratamiento, que denuncien a los responsables, porque estarían cometiendo un delito, entre otros, de omisión del deber de socorro.

      Sería importante también que denunciaran el caso ante el Defensor del Pueblo y, muy importante, ante los medios de comunicación. Que entren en la cuenta de facebook del programa de Javi Nieves, de la cadena 100, y denuncien el caso, que hagan lo mismo en la cuenta de facebook del programa de Cárdenas en Europa FM, que llamen a Tele 5 ...

      A la espera de buenas y rápidas noticias sobre Francisco, os mando un fuerte abrazo.

      REPORT THIS COMMENT:
    • Yolanda Morales Pereira SEVILLA, SPAIN
      • over 2 years ago

      Hola amigos y amigas, ante todo daros un millón de veces GRACIAS por vuestro apoyo y comprensión.

      Hemos conseguido que autoricen el tratamiento para Lucía, ahora mismo estamos esperando que llegue desde EE.UU y se supone que en más o menos un mes nuestra pequeña tendrá por fin acceso al tratamiento que tanto necesita.

      El problema es que tan sólo uno de los dos pequeños andaluces para los que habíamos hecho esta petición consiga su tratamiento.

      AÚN FALTA EL PEQUEÑO DE MÁLAGA. AÚN FRANCISCO NO TIENE ACCESO A SU TRATAMIENTO ¡ES INDIGNANTE!

      Ahora más que nunca tenemos que luchar porque no se produzcan discriminaciones en el territorio español, ahora más que nunca un pequeño andaluz necesita un tratamiento que tan sólo pueden suministrarle desde EEUU a Santiago de Compostela y la dirección del hospital universitario de Santiago de Compostela continúa negándose a tramitar la solicitud porque se trata de un niño andaluz.

      Ayudadnos a ayudar a Francisco y a su familia, por favor.

      Firmar y difundir la petición para que Francisco tenga su tratamiento con leptina ya. Gracias.

      http://actuable.es/peticiones/pide-urgentemente-pequeno-francisco-tenga-acceso-su

      REPORT THIS COMMENT:
    • anabel bayon SEVILLE, SPAIN
      • over 2 years ago

      Suerte, lo he difundido por todas las redes sociales, un abrazo

      REPORT THIS COMMENT:
      • over 2 years ago

      Espero que se le den una solución pronto, le pongan el tratamiento que requieren,pero es vergonzoso que para la salud de un ser humano se tenga que llegar a esto. En la sanidad llegan personas de otros paises que estan residiendo en nuestra comunidad en este caso Andalucia y no lo digo de forma discriminatoria sino a la injusticia que nos enfrentamos día a día, pues bien muchas de estas personas no tienen asistencia sanitaria , es más ni seguro privado, pero se les atienden en los centros de salud, en las urgencias hospitalarias, en las consultas de especialistas y nadie le pone freno a esto, pues todas esas personas que son atendidas supone un coste que tenemos que sufragar todos los españoles, y nadie le dice que pidan firmas para un tratamiento, ni que le ruegen a una adminstración o firme un convenio para ser atendidos en los hospitales , nada pueden ir a cualquier hospital , a cualquier centro sanitario porque bueno esta indocumentado o es de otro pais pero la asistencia hay que prestarsela , que los españolitos de a pie paguen los gastos. Firmar por esta causa no le debe costar trabajo a nadie, pero que nos tengamos que ver en esta situaciones es lamentable.

      Animo y que lo consigas y que los tramites burocraticos no deben de poner tantos impedimentos cuando de salud se trata.

      REPORT THIS COMMENT:

    Develop your own tools to win.

    Use the Change.org API to develop your own organizing tools. Find out how to get started.