Improving financial support to accelerate the researches for rare diseases
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governement

Improving financial support to accelerate the researches for rare diseases

    1. Petition by

      International Consortium Cell and Gene Therapy

Like mankind’s quest to travel to the moon in the 1960s, this proposal represents a grand challenge, but we have a societal obligation to the rare-disease community to collaborate and build the infrastructure to meet it. With an international consortium in place, it is more likely that therapies will be established that help patients not only in the developed world but also in less developed parts of our planet. Importantly, current scientific developments make this a timely challenge, and, in the long term, gene therapies for these diseases should become cost-effective. Just as we witnessed with the Human Genome Project, the technologies to correct the human genome will progress over the years with the appropriate incentives, generating a boost for the new knowledge-based economy. 

 The time to take this step is now.

Jacques P. Tremblay, PhD Editeur Adjoint Molecular Therapy, Editeur de la section Muscle de Cell Transplantation, Professeur département de Médecine Moléculaire Université Laval et  Centre de Recherche du CHU de Québec -  2705 boul. Laurier bureau 9300 Québec, P.Q., Canada G1V4G2 Tel: 418-654-2186 Fax: 418-654-2207 Jacques-P.Tremblay@crchul.ulaval.ca  

http://www.internationalconsortiumofgenetherapy.com/

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Da mesma forma como foi a busca da humanidade na conquista da lua, em 1960, a proposta da criação de um Consórcio Internacional em Terapia Genética, representa também um importante e majestoso desafio. A sociedade mundial tem obrigação em se empenhar em favor da comunidade de pacientes portadores de doenças raras, colaborando, contribuindo e fomentando a criação de condições necessárias para o cuidado e suporte dos mesmos e seus familiares.    Com criação do Consórcio Internacional, haverá não só a atuação da organização em países desenvolvidos, assim como, em nações pobres e  em desenvolvimento. Destaca-se que, o atual estado das pesquisas científicas, em terapia genética, dará a longo prazo, um retorno financeiro, viabilizando, economicamente, a massificação dessa metodologia em todas as nações do mundo.   Assim como  estamos testemunhando, com o passar dos anos,  os importantes avanços  com o Projeto Genoma Humano,  a tecnologia de correção gênica, acompanhada de suficientes incentivos,  proporcionará um imenso impulso econômico baseado nessa técnica.   

A hora para darmos o primeiro passo é agora !   

Jacques P. Tremblay, PhD Editor adjunto de Molecular Therapy, Editor da seção Musculo de Cell Transplantation, Professor do Departamento de Medecina Molecular da Universidade Laval e Centro de Pesquisa do CHU de Québec -  2705 boul. Laurier, bureau 9300 Québec, P.Q., Canadá G1V4G2 Tel: 418-654-2186 Fax: 418-654-2207 Jacques-P.Tremblay@crchul.ulaval.ca   

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Gobierno: Incrementar el apoyo financiero para acelerar las investigaciones sobre las enfermedades raras

Al igual que los esfuerzos desplegados por la humanidad para viajar a la Luna en la década de los 60, esta propuesta representa un gran desafío, pero tenemos una obligación social hacia la comunidad de pacientes portadores de enfermedades raras, para colaborar y construir la infraestructura necesaria para hacer frente a tal desafío. Un consorcio internacional establecido haría más factible que se desarrollen terapias destinadas no sólo a los pacientes del mundo desarrollado sino también a los de regiones menos desarrolladas del planeta. Es de destacar que los avances científicos actuales hacen que encarar este desafío sea oportuno y que, en el largo plazo, las terapias génicas para estas enfermedades sean económicamente rentables. Así como lo ocurrido con el Proyecto Genoma Humano, es claro que las tecnologías para corregir el genoma humano progresarán en los próximos años gracias a los incentivos adecuados, dando un impulso a una nueva economía basada en el conocimiento.

Este es el momento crucial para dar este paso.

Jacques P. Tremblay, PhD Editor adjunto de Molecular Therapy, Editor de la section Músculo de Cell Transplantation, Profesor del Departamento de Medecina Molecular de la Universidad Laval y Centre de Recherche du CHU de Québec -  2705 boul. Laurier, bureau 9300 Québec, P.Q., Canadá G1V4G2 Tel: 418-654-2186 Fax: 418-654-2207 Jacques-P.Tremblay@crchul.ulaval.ca  

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Gouvernement: augmenter le soutien financier pour accélérer les recherches sur les maladies rares

À l’égard des efforts déployés par l'humanité pour voyager à la lune dans les années 60, notre proposition représente un grand défi. Mais nous avons une obligation sociale envers la communauté des patients atteints de maladies rares, pour collaborer et pour construire l'infrastructure nécessaire pour relever ce défi. Un consortium international établi serait plus susceptible de développer des thérapies destinées pas juste aux patients des pays développés mais aussi pour ceux des régions les moins développées de la planète. Il est à noter que les progrès scientifiques actuels nous placent dans un moment optimal pour relever ce défi et pour que, à long terme, les thérapies géniques pour ces maladies soient économiquement rentables. Tout comme ce qui s'est passé avec le Projet du génome humain, il est clair que les technologies pour corriger le génome humain vont progresser dans les années à venir grâce au soutien nécessaire, en donnant un élan à la nouvelle économie fondée sur la connaissance.

C'est le point tournant pour faire ce pas.

Jacques P. Tremblay, PhD Editeur Adjoint Molecular Therapy, Editeur de la section Muscle de Cell Transplantation, Professeur département de Médecine Moléculaire Université Laval et  Centre de Recherche du CHU de Québec -  2705 boul. Laurier bureau 9300 Québec, P.Q., Canada G1V4G2 Tel: 418-654-2186 Fax: 418-654-2207 Jacques-P.Tremblay@crchul.ulaval.ca

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Sincerely,
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    1. Reached 250 signatures
    2. La thérapie génique pour guérir les maladies héréditaires

      Lundi 15 avril - Conférence

      La thérapie génique pour guérir les maladies héréditaires

      Par le Dr Jacques P. Tremblay, professeur au département de médecine moléculaire de l’UL et chercheur au CHU de Québec

      Auditorium Roland-Arpin - À 19 h 30

      Coûts : 7 $; AbonnéEs et étudiants : 5 $; les revenus de la billetterie seront versés à l’ACAF, Fondation Claude St-Jean.

      Réservations requises : 418-643-2158

    3. Reached 25 signatures

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    Reasons for signing

    • Glenn Irvine LONDON, UNITED KINGDOM
      • 2 months ago

      Neuroacanthocytosis is a group of four monogenetic diseases with many similarities to Huntington's disease. Gene therapy would benefit them all and restore normal, health life to hundreds of young adults who in their late 20's develop huge handicaps .just as they are setting out on adulthood. Only a few have survived beyond age 50...

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    • felix güthe BASEL, SWITZERLAND
      • 6 months ago

      my son has DMD

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    • Danu Caus GERMANY
      • 6 months ago

      I know people who have big health issues and their only hope is gene therapy.

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    • Cindy Kostrzecha POMPANO BEACH, FL
      • 7 months ago

      I have close family members suffering from these diseases! The cures are in sight. PLEASE fund more research. Thank you.

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    • Israel Jose Perez CARACAS, VENEZUELA, BOLIVARIAN REPUBLIC OF
      • 7 months ago

      I have a son with DMD

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