AYUDANOS A COMBATIR EL SINDROME MORTAL INFANTIL DE SANFILIPPO.
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Sanfilippo Barcelona

AYUDANOS A COMBATIR EL SINDROME MORTAL INFANTIL DE SANFILIPPO.

    1. Manuel F Garvin Salamanca
    2. Petition by

      Manuel F Garvin Salamanca

      Barcelona, Spain

Soy un músico que me gusta colaborar con Asociaciones benéficas aportando mi ayuda en conciertos para sus causas.

Una de ellas es la enfermedad infantil de Sanfilippo, enfermedad genética, degenerativa y mortal a dia de hoy.

Varias Asociaciones españolas luchan por financiar la investigación de la cura de todos los niños afectados, niños aparentemente normales hasta los 2 - 5 años que empieza la degeneración y los lleva a una muerte prematura, entre los 15 - 20 años de edad.

En éstos enlaces que adjunto, puedes obtener toda la información

https://www.facebook.com/sanfilippo.barcelona?ref=ts&fref=ts, http://sanfilippobarcelona.blogspot.com/


Los costes de la investigación son elevadísimos, y todos sabemos el momento dificil que pasa España, por eso aporta su granito de arena en al lucha y no les dejemos solos en su sufrimiento diario.

Si quieres ponerte en contacto con la Secretario de la Asociación Sanfilippo Barcelona, puedes hacerlo tambien escribiendo un correo electronico a sanfilippobarcelona@gmail.com o bien llamando al 658.78.43.98 y preguntando por Belén Zafra.

No dejemos a estos niños indefensos ante tan cruel enfermedad en el olvido.

Muchisimas gracias.

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    • rosa ramos ORIHUELA COSTA, SPAIN
      • almost 2 years ago

      ¡¡¡¡ POR FAVOR RUEGO FIRMÉIS , ESTA ENFERMEDAD DEGENERATIVA , ESTA HACIENDO MUCHO DAÑO , A LOS NIÑ@S AFECTAD@S , SU ESPERANZA DE VIDA , NO VA MAS ALLÁ DE LOS 20 AÑOS . POR FAVOR HAGAMOS ALGO PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA PUES LOS TRATAMIENTOS SON MUY COSTOSOS Y LAS INVESTIGACIONES , PARA CONSEGUIR FRENAR LA ENFERMEDAD TAMBIÉN . GRACIAS !!!!!

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    • Araceli caracuel MáLAGA, SPAIN
      • almost 2 years ago

      ahora te toca a ti !!! gracias

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    • goretti lopez LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, SPAIN
      • almost 2 years ago

      Para que se pueda combatir este sindrome,infantil sin cura y mortal,por losniños que la padecen,ellos se lo merecen

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    • Cuba Caro SANTIAGO, CHILE
      • almost 2 years ago

      Porque los que tenemos hijos que sufren problemas metabólicos entendemos bien el dolor y la angustia de otros padres con hijos que sufren estos males.

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    • concepción barceló mate BARCELONA, SPAIN
      • almost 2 years ago

      No puedo ver sufrir un niño.

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